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혈우가족 이야기

"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.

[환우 부모 수기] 추석맞이 강정만들기 체험프로그램에 다녀와서
관리자 ㅣ 2018-10-10 10:22 ㅣ 39

안녕하세요. 추석이 지나니 완연한 가을이 되어서 날씨도 좋고 하늘은 높고 한없이 푸르네요.

왠지 어디론가 떠나고 싶어지지만 아들의 주사를 핑계로 떠나지 못하는 저는 OOO 어린이의 엄마입니다.

저희 아이는 올해로 초등학교 2학년이 되었는데, 쑥쑥 자라나는 재율이를 보고 있으면 저도 함께 성장하고

있다는 기분이 듭니다.

 

저는 지난 9월초에 재단에서 열린 강정만들기 프로그램에 다녀왔습니다. 강정만들기를 한다는 연락을 받았을 때,

추석 전에 강정 만드는 방법을 배워오면 아이들과 추석연휴를 즐겁게 보낼 수 있을 것 같다는 생각이 들었습니다.

그래서 재율이와 누나를 데리고 지하철을 타고 재단으로 갔습니다.

교대역에서 혈우재단까지 15분을 걸어가는 것, 체험프로그램에 참여하는 것만으로도 즐겁고 행복한

하루였습니다.교육실에 도착해보니 지도해주시는 선생님들과 각종 조리도구들이 있었습니다. 강정만들기는

그리 어렵지 않았습니다. 잘 끓인 조청, 설탕에 뻥튀기를 골고루 넣어준 후 어느 정도 굳을 때까지 기다려주면

끝이었습니다. 하트, 동그라미 등 각종 틀로 굳혀주면 예쁘게 모양을 낼 수도 있었습니다.

 

가열하는 것만 어른이 도와주면 아이들도 충분히 할 수 있을 것 같았습니다. 진행해주시는 선생님들도

친절하셨고 담아갈 비닐과 상자도 넉넉히 준비되어 있어서 다 만든 강정을 예쁘게 포장하여 아빠 회사

직원분들에게도 선물할 수 있었습니다.

이제까지 재단에서 진행한 여러 프로그램에 참여해봤지만 특히 이번 프로그램은 만드는 방법이 생각보다

간단하여 좋았습니다. 추석 때도 조카들과 만들어봤는데 인기만점인 큰엄마가 되었던 것 같습니다.

이렇게 수기까지 적게 된 것도 추억이고요.

 

저희 아이 이야기도 조금 적어보자면, 재율이는 생후 6개월 때 기어다니기 시작하면서 팔뚝과 정강이 부분에

멍이 든 것을 보고 강동경희대병원에 갔더니 혈우병 판정을 받았습니다.

생후 1년부터는 유지요법으로 주 1회만 애드베이트를 맞고 36개월이 지나서는 주 2(3회가 안전하지만

견딜 수 없어서)씩 투여하였습니다. “병원소리만 들으면 갑자기 배가 아프다고 우기는 아이를 보는 게

정말로 안쓰럽지만 주사를 맞아야 한다며 설득에 설득을 거듭한 끝에 병원으로 가는 날들이 이어졌습니다.

2년 전에는 얼마전에 출시된 애디노베이트의 유아임상실험 대상자로 선정되어 3개월에 1회씩 주사 전후

30분 뒤 피검사를 해가며 길어진 반감기를 실감하였습니다. 주주 2회 투여만으로도 멍이 거의 들지 않았기

때문에 만족하였으며 앞으로 더 좋은 치료제가 나온다는 기대감을 갖게 되었습니다.

 

저는 아이에게 직접 주사를 해주고 있습니다. 이렇게 자가주사를 할 수 있게 되기까지 많은 노력이 있었습니다.

제 팔과 다리에 나비바늘을 찔러가면서 주사를 연습했습니다. 그런 저를 보고 남편은 독하다고 말할

정도였습니다. 그렇게 피나게 연습한 끝에 2015815(잊을 수 없는 날짜)에 드디어 자가주사에

성공하였습니다. 그 이후 집에서 아들에게 주사를 해줄 수 있으니 정말 편합니다.

이처럼 유지요법을 하는 환우와, 출혈관리를 해주는 부모님 모두 정말 대단하다고 생각합니다. 환우 아이를

키우는 엄마는 누구보다 건강해야 하고, 부지런해야 하며, 밝고 긍정적이어야 한다고 생각합니다. 저는 양육에

있어서 아이만큼 저도 중요하다고 생각합니다. 그리고 주변에 혈우병 사실을 먼저 말하여 필요한 도움을 얻고,

아이에게도 혈우병은 아픔이기도 하지만 특혜일 수도 있다고 생각하게끔 교육하고 있습니다. 그래서인지 별탈

없이 잘 자라주고 있는 것 같습니다. 아이가 더 자라면 환우 캠프에도 가보고 더 많은 프로그램에 참여해보고

싶습니다. 다양한 프로그램과 정보를 얻을 수 있는 기회를 제공해주는 모든 분들께 감사드립니다.

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