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혈우가족 이야기

"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.

[환우 부모 수기] 서울경기 혈우병세미나 참석 후기
관리자 ㅣ 2017-08-14 10:05 ㅣ 285

안녕하세요. 저는 혈우 환우 조OO의 아빠입니다. 이렇게 재단 소식지를 통하여 인사드리게 되어 반갑습니다.

현재 인천에 거주하고 있고 하루하루 감사한 마음으로 살아가고 있습니다.

 

저희 가족은 지난 624일 서초동의 한 뷔페 홀에서 열린 혈우재단 서울경기 혈우병세미나에 다녀왔습니다.

6월 초에 재단에서 보내준 환우와 가족들을 위한 6월 행사 안내라는 제목의 문자메시지에서 세미나가

개최된다는 소식을 접하였고, 착상 전 유전진단(PGD)에 대한 강의도 있다기에 관심이 생겨 참석하게

되었습니다.

세미나는 다양한 강의들로 구성되었습니다. 먼저 경희의료원 혈액종양내과의 윤휘중 교수님이

연령별 혈우병 관리라는 주제로 강의를 해주셨는데, 올해로 4살이 된 환우 아이를 돌보고 있는 저희 가족에게

많은 도움이 되는 강의였습니다.

그 다음으로는 함춘 여성크리닉의 김건우 원장님이 ‘PGD-착상 전 유전진단이라는 주제로 강의를 해주셨습니다.

저희 부부가 둘째 아이에 대해서 종종 생각을 하고 있었기 때문에 많은 관심을 갖고 강의를 들었습니다. 원장님이

상당히 현실적으로 강의 내용을 전달해주셔서 그랬는지 매우 유익하였습니다.

그 다음으로는 강동경희대병원의 양형인 교수님과 수면교육전문가 범은경 교수님의 강의를 들었습니다.

여러 교수님들의 강의를 다 듣고 난 후에 들었던 느낌은 정말 유익한 시간이었다는 것이었습니다.

특히 각 연령별로 어떻게 혈우병을 관리해야 좋은지 알 수 있어서 좋았습니다. 또한 저희 가족뿐만 아니라

대부분의 혈우 환우 가족분들이 엄마가 보인자이거나 아빠가 혈우 환우이기 때문에 둘째 아이에 대한 고민과

걱정을 많이 하실 것으로 생각합니다. 그런데 ‘PGD-착상 전 유전진단강의를 통해 임신 과정에서부터 어떻게

준비를 해야 하는지 알게 되어서 어느 정도 걱정이 해소되었고, 감사한 마음마저 들었습니다. 다만 강의시간이

다소 촉박했던 점은 아쉬웠습니다.

저희 아이는 태어난 후 7개월쯤 되어서 무릎과 허벅지 등에서 멍이 자주 보였습니다. 인하대병원 소아청소년과

김순기 교수님께 가보니 혈우병B라는 진단을 받았고, 혈우재단에 등록하게 되었습니다. 현재는 5일에 한 번씩

베네픽스를 투여하며 어느 관리를 하고 있는데, 처음 혈우병을 진단 받았을 때는 감당하기 어려울 만큼 힘들어서

그만 교수님 앞에서 하염없이 눈물을 흘렸습니다.

성인도 맞기 힘든 정맥주사를 대성통곡하며 맞는 아이를 보며 저희 부부도 너무 마음이 아팠습니다. 하도 주사를

많이 맞아서 덤덤하게 주사바늘을 바라보는 아이를 볼 때에도 여전히 마음이 아프지만, 이러한 삶에 많이 적응하

여서 이제는 어려움을 극복할 수 있는 여유가 생긴 것 같기도 합니다.

아이가 4살이 된 요즘엔 다른 아이들과 거의 동일한 수준으로 양육을 하고 있으며, 어린이집을 보내고 있습니다.

되도록 아이가 놀다가 넘어지거나 다쳐도 크게 반응을 보이지 않으려고 노력하고 있습니다.

이러한 때에 환우와 환우 가족들을 위한 세미나에 참석하게 되어 좋았습니다. 무엇보다 혼자가 아닌 함께라는

생각이 들어서 좋았고 든든한 마음을 갖고 집으로 돌아올 수 있었습니다.

저희 가족은 혈우병이 유지요법과 운동, 관리만 잘한다면 전혀 문제가 되지 않는 질병이라고 생각합니다. 또한

의료기술도 좋아지고 있으니 하루하루 최선을 다해 아이와 지내다 보면 분명 환우 아이들이 조금 더 자유롭게

살아갈 수 있는 날이 올 것이라 생각합니다. 그러니 다른 부모님들도 더욱 의연한 태도로 아이를 믿고 감싸주며

함께 어려움을 극복해나가셨으면 좋겠습니다.

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