혈우가족 이야기
"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.
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[기타}몬트리올 세계 총회 및 학회 견학을 다녀와서 관리자 ㅣ 2022-08-11 12:26 ㅣ 407 |
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세계혈우연맹 세계 총회 후기 코헴 vol. 186 l 2022. 7/8 몬트리올 세계 총회 및 학회 견학을 다녀와서 박정서 환우 2022년 초부터 코로나 확진자가 유독 한국에서 급증하며 사회 전반적으로 활동의 위축이 컸다. 물론 혈우 환우들에게도 코로나에 대한 두려움이 확산되어 정보 교류의 장이라 할 수 있는 모임과 혈우 관련 강의들이 사라지거나 취소되는 안타까운 상황들이 지속되었다. 더욱이 올해는 펜데믹으로 2020 말레이시아 학회가 취소된 후 개최되는 뜻 깊은 학회라 하겠다. 사실 환우단체의 이번 학회 참가 결정도 촉박하게 이루어진 것으로 알고 있다. 여러모로 어렵고 힘든 과정에 참가하게 된 몬트리올 학회를 회고해 본다. 5월 7일 출국하여 8일 도착한 대표단은 대회장을 둘러 보았고 참가 등록을 마치고 한국에서 참가한 황태주 이사장님과 세션장을 배경으로 단체 사진을 찍은 후 학회가 시작되는 기분을 만끽할 수 있었다 참가 전부터 여러 강의와 세션들을 참여하기 위해 준비한 여러 곳도 미리 방문할 수 있었다. 하지만 코로나의 영향으로 WFH는 온·오프라인으로 시행하는 방식으로 진행되어 예년에 비해 대회장을 방문하는 사람들의 수가 현저히 줄어든 것을 실감했다 역시 코로나의 영향이 전세계의 문제로 다시금 인식되었다. 월요일부터 본격적인 학회 일정이 시작되었다. 하루 1개 세션을 참가하기로 계획한 본인의 판단은 여러 사정으로 조금씩 변경되었으며 함께 참가한 동료들과 더욱 많은 시간을 보내게 되었다. 그로 인해 계획에는 없었으나 코헴 회장으로 있을 시기에 느끼지 못했던 환우들과의 좋은 시간을 보낸 것 같다. 사실 이번 학회에서 본인의 최대 관심사는 유전자 치료 분야였으며 그에 관련된 사람들을 만나고 싶었다. 각국에서 참여한 대표들과 의사, 연구원 등 모든 분야의 관계자들도 만나고 대화하기를 희망했다. 현실적으로 그리 쉽지는 않았으나 작은 성과도 있어 조금이나마 이번 학회에 대한 공허한 부분들을 채울 수 있지 않았나 생각해본다 각국의 대표들과 주요 인사들을 만나 얻은 정보가 있다면 현재 유전자 치료 부분은 우리가 생각하는 것보다 다각화 되어 있으며 각자의 기술이 현실화에 이르러 많은 나라에서 임상시험의 중간과 끝단계에 이르렀다는 사실이며 한국을 비롯한 임상 참가자들의 사례를 들어볼 때 이제 머지않은 시기에 혈우병 완치에 대한 기대도 할 수 있음을 실감하였다. 물론 해결되어야 할 과제와 문제점들이 있지만 앞선 사람들의 연구와 노력이 이제 현실이 되었고 그것들을 우리가 사용할 수 있는 날이 곧 오기를 기다려본다 캐나다에서 유명한 나이아가라의 폭포의 청명하고 시원한 물줄기처럼 혈우사회의 밝은 미래를 기대한다. *이미지는 코헴지 본문 12p 참조 |
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