"우리는 더 강한 정신력을 가지고 있습니다"

안녕하세요, 전 부산에 8인자 환우 이○○ 입니다.
이렇게 이번에 글을 적게 된건 다름아니고 혹시나 환우에게 저의 얘기가 조금이라도 도움이 될지 모르겠다는 생각에 글을 적어봅니다. 제가 어릴적에는 지금처럼 자가주사도 없었고 오직 혈액에서 추출한 링거로 버티면서 비용도 많이 들었지요. 그래서 예방요법 조차 생각할 수 없었습니다.

제가 아버지의 영향인지는 모르겠으나 어릴적부터 운동을 너무나도 좋아한 나머지 혈우병에 대한 인식도 못하는 어린아이 때부터 무턱대고 운동을 해서 자주 출혈이 생기고 아프기도 했지요. 참다가 아프면 녹십자 혈액원 또는 부산백병원에 방문하여 링거를 맞기도 했답니다. 육상부터 태권도, 씨름, 농구까지 참 다양하게 운동을 한 기억이 나네요. 혈우병에 대한 인식을 빨리했다면 아마도 그런 운동을 하지 않았을지도 모릅니다. 결국 20살에 인공관절수술까지 해야 하는 악순환을 겪고 말았습니다. 만약에 지금과 같은 좋은 치료약과 예방요법만 있었어도 그 정도로 되지는 않았겠지요. 혹시나 여러분은 어떠세요? 혈우병이라는 이유만으로 그냥 활동력 없이 있으려 하지 않나요? 만약에 그렇다면 이번 기회를 바탕으로 일반인과 다르다는 생각을 버리고 활동력을 키워 보시는 건 어떨까요. 단! 예방요법과 적절한 운동(물리치료 등)으로 근력을 키워 놓으시고 한다는 전제조건은 있어야 합니다.

저는 그렇게 인공관절에 다시 5년 뒤 다른 쪽 무릎인공관절 그리고 3년 전 쯤 발목 관절경, 그리고 1차 인공관절 수술 전에 허벅지 근육 재생 수술까지, 총 4차례 다리 수술을 했답니다. 물론 어릴적 아무 생각없이 한 과격한 운동이 누적된 듯 합니다. 만약에 지금과 같이 어느 정도 집에 약을 둘 수 있고 언제든지 자가 주사를 하고 가까운 곳에 재단 같은 곳이 있고 도움을 받을 수 있으며 재활도 할 수 있는 시기였다면 이런 고통은 없었을 것입니다. 오히려 정상적인 생활도 가능했을 듯합니다. 전 지금 자동차 영업(중고차업 겸업)을 하고 있습니다. 벌써 13년차네요. 아시다시피 영업 하루 종일 다니면서 엄청 걷습니다. 보통 하루에 2~3시간은 기본이죠.

어릴 적 했던 운동을 잊지 못해서 택한 운동이 당구라는 종목인데 인공관절 수술 후에 뛰는 걸 포기하면서 찾다가 알게 된 종목이랍니다. 현재 부산 장애인 체육당구 3쿠션 선수와 현 아마추어 포켓볼 선수 생활을 하고 있어요. 포켓볼 종목은 조만간 일반인과 동등한 대한당구연맹 선수로 등록 예정입니다. 지금까지 18년 이상 했던 종목이라 각종 대회도 많이 참여하구요, 성적도 나름 많이 거뒀습니다.
물론 계속적으로 서서 하는 종목이라 보통 한 시간 게임 시에 2㎞를 걷는 효과와 맞먹습니다. 그리고 평균 한 대회에서 하루 10시간 이상 게임을 소화할 때도 있답니다. 옛날이라면 엄두도 내지 못할 직업과 운동이겠지요.

하지만 집과 멀지 않은 곳에 부산재단의원도 있고 언제든지 약을 처방받아 예방요법과 자가주사 그리고 물리치료 등을 할 수 있기에 일반인과 다르지 않는 정상적인 생활을 하고 있습니다. 참으로 세상 좋아진거죠! 그래서 항상 재단에 감사하고 있구요. 특히 부산의원에 감사드리고 있습니다. 늘 방문시마다 가족같이 반겨주시고 주사든 물리치료든 세심하게 잘 대해주셔서 늘 고마워하고 있지요.

한 번씩 재단에서 같은 환우를 볼 때면 어떤 분은 혈우병이 무서워 활동을 거의 안하시는 분들 볼 때면 참으로 안타까울 때도 있답니다. 그리고 환우어머니의 애기들 과잉보호? 그런 부분도 너무나 아쉬울 때가 있어요. 물론 활동하는 게 싫으시면 어쩔 수 없겠지만요. 그래도 나중에라도 분명 관절수술을 할 때가 있을 때는 그 관절 주변에 근력이 있는 것과 없는 것은 엄청난 차이랍니다. 회복도 그렇지만 수술 후에 관절 각도도 많은 차이를 보이게 되니까요. 혈우병은 결코 부끄러운 병도 아니고 지금과 같은 약과 시스템이라면 일반인과 차이없이 지낼 수 있는 감기와도 같은 느낌의 병이라고 보입니다. 전 작년에 결혼을 하였는데 그때도 아내한테 미리 저의 병력이나 치료 방향 등을 미리 말했습니다. 뭐가 부끄러울까요? 죽을 병도 아닌데요. 제가 떳떳하게 자가주사나 꾸준히 몸을 관리한다면 결코 상대에게는 일반인과 다르게 느껴지지 않을 자신이 있었습니다.

그리고 시합 등에서 일반인과 겨뤄 뒤지지 않는 모습도 보였지요. 물론 시합 전에 미리 예방적으로 주사를 맞고 시합에 들어갑니다. 만약에 장시간 시합으로 인한 누적으로 무리가 갈수도 있으니까요. 경험상 시합 다음 날 피곤한 것 이외에는 출혈이나 일반인과 별다른 증상이 없더라구요. 등산이나 수영도 마찬가지고요. 예방적으로 출혈대비 주사를 맞고 들어가는데 그것이 다음날 엄청난 차이를 느끼게 되더라구요. 그러니 아내도 이제는 알아서 하는구나 생각하고 혈우병에 대해서는 신경을 잘 쓰지 않습니다. 제가 아이가 있고 그 아이가 저의 병이라고 한다면 어릴때부터 교육을 통해서 남 의식하지 않고 지낼 수 있도록 해 줄 자신도 생겼답니다. 제가 이렇게 서두 없이 글을 적었지만 결론적으로 우리는 강합니다. 뭐가 강할까요? 일반인보다 정신력이 더 강할 겁니다. 그리고 더 세심하구요. 의지도 남다를 듯 합니다. 가까운 재단이라던가 재활을 통해서 자가주사, 예방요법 그리고 꾸준한 근력을 키우신다면 앞으로 더욱 좋은 생활의 환경을 만들어 가실 수 있을 겁니다. 특히 어릴 때부터 이런 모습을 가지는 게 더욱 중요하지 않을까 싶습니다. 앞으로도 더욱 좋은 모습으로 여러분께 인사 할 수 있는 기회가 많았으면 좋겠습니다. 날씨도 덥고 비도 많이 오지만 늘 파이팅! 하시는 하루하루 보내시길 바랍니다.