모든 환우들의 안녕과 건강, 그리고 새로운 희망을 간절히 기원합니다.

안녕하세요 저는 혈우 환우 OOO의 아빠입니다. 저희 아이는 혈우병A 중증 환우이며 첫돌이 갓 지났을 때

이 사실을 알게 되었습니다. 처음 혈우병 진단을 받고 나서의 낙담과 좌절감은 아직도 잊을 수가 없습니다.

하지만 초등학교 2학년이 된 지금까지 별 탈 없이 잘 자라고 있고 주기적인 유지요법을 통해 학교생활뿐만

아니라 방과후 활동도 문제없이 잘 해내고 있습니다. 만일 자녀의 혈우병 진단으로 걱정하시는 부모님들이

계시다면 자녀의 건강상태와 활동만 잘 케어해주신다면 큰 문제가 발생하지는 않을 것이니 안심하시라고

말씀드리고 싶습니다.

물론 저희 아이도 예기치 못한 출혈로 병원신세를 진 적도 있지만 이제는 스스로 자기행동을 제어할 수 있는

초등학생이 되었고 엄마의 관심과 정성까지 더해져 감사하는 마음으로 살아가고 있습니다.

하지만, 그렇다고 하더라도 부모로서 걱정이 되는 것도 사실입니다. 혹시 다리가 아프거나 출혈이 생기지는

않을까 하는 걱정부터 앞서니 아빠로서 안타깝고 미안한 마음이 많습니다.

저희 집은 3남매 가정입니다. 제 아들은 저희 가족 중 막내로 누나가 두 명 있습니다. 누나들과 놀아줄 때는

축구, 야구, 달리기 등을 하는데 아들에게는 이러한 액티비티를 함께 해 줄 수 없다는 미안함이 큽니다.

그러면서도 늘 아이와 많은 시간을 함께 하고 싶다는 바람과 의무는 묵직하게 마음에 남아 있습니다.

그러던 중 아이들 엄마가 재단에서 하는 케이크 만들기(3월), 쿠키 만들기(4월) 행사가 있다며 같이 가보자고

하였습니다. 사실 이 두 행사는 아들과 아빠가 참여하기에는 썩 어울리는 장면은 아니라는 생각에 내키지

않았지만 결국엔 참여하게 되었습니다. 케이크 만들기는 엄마와 아이들만 갔고 저는 아들과 둘이

쿠키 만들기에 참여하였습니다.

그런데 막상 쿠키 만들기를 해보니까 의외로 재미있고 의미도 있었습니다. 특히 아이와 티격태격하며

여러 모양의 쿠키를 만드는 것이 즐거웠습니다. "쿠키런이라는 게임캐릭터 모양으로 만들겠다",

"집 모양으로 만들겠다"는 둥 즐거운 실랑이를 벌이다가 결국에는 아이의 이름을 크게 장식한 쿠키를

만들었습니다. 세상에서 하나밖에 없는 정말 특별한 쿠키였습니다.

쿠키를 다 구운 후에 만족해하던 아이의 표정이 아직도 기억에 남습니다. 그뿐만 아니라 행사 후 시간이

한참이나 지난 지금까지 아이는 자기 이름 모양의 쿠키를 먹지 않고 소중하게 보관하고 있습니다.

아마도 아빠와 함께 만든 특별한 쿠키라는 생각이 강하게 남아있는 것 같습니다. 짧은 시간 동안의

프로그램이었지만 이렇게 좋은 추억을 쌓을 수 있는 기회를 전해준 재단 분들께 감사의 마음을 전합니다.

어린 자녀를 키우는 환우 가족분들께 한 말씀 조언을 드리자면, 아이들은 정말 금방 자라고 부모는 바쁠 수밖에

없습니다. 저 또한 그렇게 훌쩍 커버린 자녀를 보고 있으면 그저 피곤하고 바쁘다는 핑계로 보다 많은 시간과

경험을 함께 해주지 못했다는 사실에 안타까움과 미안함이 먼저 듭니다. 모쪼록 다른 환우 부모님들께서도

이러한 회한이 남지 않도록 어린 자녀분들과 많은 시간, 경험들을 함께 만들어가시기 바랍니다.

가까운 시일 내에 모든 혈우 환우들의 걱정이 사라지는 날이 올 수 있기를 간절히 기도합니다.

모두 건강하십시오.