“혈우병 환자와 고통 나눠요” 유덕현 한국코헴회 회장 |
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한국코헴회(한국혈우환우회) 유덕현 회장(52)은 한·미 FTA 협상이 마무리된 뒤 마음이 편치 않다. 타결 후 늘어나게 될 약값 문제 등을 상담하러 오는 환우들이 부쩍 늘어났기 때문이다.
한국코헴회는 국내 1800여 혈우병 환우를 돕는 단체다. 환우들이 스스로 건강과 자활, 자립을 위한 상담을 통해 육체적 고통은 물론 정신적 소외감을 극복할 수 있도록 지원할 목적으로 1984년 ‘한마음 어머니회’로 시작해 98년 현재의 한국코헴회로 이름을 바꿔달았다.
“협상의 세부적인 사항이 나와봐야 알겠지만 혈우병 환우로선 치료 환경이 개선돼야 할 시점에서 약값 인상이라는 크나큰 부담을 지게 돼 걱정이 태산입니다.”
유회장은 “혈우병은 질환의 특성상 의료 행위에서 오는 비용보다는 치료약제비가 차지하는 비용이 대부분으로 1년 동안 치료비로 10억여원을 쓴 혈우병 환자가 있을 정도로 타 질환에 비해 약제비가 월등히 높다”며 “그래서 건강보험심사평가원의 의료비 삭감시 단골손님이 된다”고 했다.
그는 의료비가 삭감되면 병원의 이익이 줄어들고 이는 결국 환자 치료 기피로 나타나 혈우병 환자들은 병원에서 문전박대를 당하는 실정이라고 했다.
유회장은 “한국혈우재단의 지원으로 운영되던 협회가 2005년부터 여러가지 사정으로 지원이 끊겨 어려움을 겪고 있다”며 “환자 스스로 어려움을 극복하려는 노력도 필요하겠지만 사회에서도 이들에게 따뜻한 사랑과 관심을 가져주었으면 한다”고 당부했다.
우리나라는 현재 120여가지 질환이 희귀·난치성 질환으로 지정돼 있다. 혈우병도 그 중에 하나. 혈우병은 알려진 대로 출혈시 혈액이 응고되지 않는 선천성 유전질환이다. 치료 시기를 놓치거나 어릴 때 예방치료와 사전·사후 조치를 하지 않으면 사지 변형과 관절장애 등 지체 장애를 유발한다. 때문에 혈우병 환자들은 평생 혈액응고인자를 주입해야 한다.
유회장은 혈우병은 후천성 질환이 아니고 유전병이라는 특성상 환우들이 이를 감추려하다보니 어디 가서 드러내 놓고 떳떳이 얘기도 할 수 없는 형편이라고 고충을 털어놨다.
코헴회는 서초동에 있는 사무실 옆에 ‘코헴의 집’이란 작은 쉼터를 마련해 치료를 위해 지방에서 올라온 환우들의 경제적인 부담을 조금이라도 덜어주고자 숙식을 제공해 주며, 동병상련의 정도 나눌 수 있도록 하고 있다.
〈글 김윤숙·사진 정지윤기자 yskim@kyunghyang.com〉 |
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