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노보세븐관련해서 질문드립니다
박성진 ㅣ 2017-11-01 23:04 ㅣ 113

안녕하세요? 혈우병7번 앓고있는 박성진입니다 다름아니고 제가 인터넷하다가 건강보험심사평가원이 노보세븐 급여를 인정하지않기로했다 라는글을보았는데요 그럼 어떻게되는건가요? 노보세븐 못맞는건가요? 그게 고가약이라서 약값 감당하기힘든데 이거말고도 다른 약은없는건가요? 아주대병원에 입원을하여 노란피주사 혈장인가? 그거해야하나요?ㅜㅜ 제 질문요약은

1. 노보세븐말고 다른 7번환자가 맞을수있는 혈우병치료제있는가요?

2. 통증생길시 아주대병원에 입원하여 노란피주사같은 혈장?그거를하는가?

3.노보세븐보다 더 나은 혈우병치료제가 언제쯤나오는가?

입니다

첨부파일
관리자
2017/11/03 11:40
안녕하십니까 박성진님, 문의하신 내용에 대해 답변드립니다.

1. 제7인자 응고인자 결핍을 비롯하여 다른 혈액응고질환에 대해서도 사용되고 있는 노보세븐RT는
현재 7인자 응고인자 결핍 환우들에게 주로 사용되고 있습니다. 최근 노보세븐과 관련한 기사를 보시고
재단 홈페이지를 방문하신 것 같은데, 노보세븐은 7인자 외에도 항체가 있는 혈우 환우, 글란즈만병에
대해서도 사용되고 있습니다. 참고로 최근 기사화된 부분도 ‘혈우병 항체 환우’와 관련된 내용으로, 현재 상황에서는 ‘제7인자 응고인자 결핍’ 환우에게 사용하는 노보세븐과 관련하여서 확실하게
변경된 사항은 없다고 보시면 되겠습니다. (혈우병 항체 환자의 약품 사용 및 모든 치료제는 고시 및
상황에 따라 보험 급여에 제한이 생길 수 있습니다.)

2. 어떠한 치료제를 사용할지에 관한 부분은 환우분께서 내원하시는 병의원에 따라 결정되는 사항으로
저희가 확실하게 답해드릴 수 없습니다. 내원하시는 곳에 문의하시면 정확한 답변을 얻으실 것으로 생각
합니다.

3. 현재 국내외에서 더 나은 치료제에 대한 연구개발이 진행중에 있습니다. 재단에서도 환우, 가족분들
의 건강을 위해 가까운 시일 내에 더 나은 치료제가 도입되고 관련 정보를 제공할 수 있도록 노력하겠습니다.

기타 추가적인 문의사항 있으시면 재단의원(02-3473-6107)로 연락주시기 바랍니다. 감사합니다.