자유게시판
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c형혈우병에대해서... 김회정 ㅣ 2015-05-28 21:53 ㅣ 2519 |
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안녕하세요 오늘 병원에서 전화가 왔는데 유전자 검사결과가나왔다면서 하시는 말씀이 저희 아기가 18개월이구요..c형 혈우병이 맞다고 하시더라구요..지금 일상생활에서는 전혀 문제가 없습니다만...예를 들어 멍들거나 피가 안멈추거나 어디 아프거나..이런것도 없이 너무 건강한 상태이구요...
그런데 지금 둘째를 임신중인데.. 병원에서는 엄마 검사를 해보는게 어떻겠냐고 하더라구요..
해야하는게 맞는것인지요? 여태껏 수술을 몇번 받았었는데 아무런 문제도 없었고 친정쪽 식구들도 다 문제가 없었거든요..
교수님 말씀으로는 c형 혈우병이 워낙 희귀하다고 하시더라구요..이게 상염색체 질환인데 양쪽 부모한테서 물려받을수도 있고 아이유전자가 변이되어서 유전되지 않고 혼자서도 생길수있다고 하더라구요.. 지금 아이 임신중일때에 혈액검사시에도 아무런 문제가 없었는데,..마음이 조금 답답하네요..ㅜㅜ
저희 아이 같이 c형 혈우병을 가진,가족분들이 계실까요? ㅠㅠ
답답해서 글 올려봅니다.
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| 관리자 2015/05/29 12:06 |
안녕하세요. 재단 홈페이지를 이용해주셔서 감사드립니다. 현재 저희 재단의원에서는 문의하신 XI(11)인자가 결핍되어 혈우병C로 등록된 분들이 18명 정도 있습니다.(2014년 기준) XI 응고인자 활성도에 따라 증상에 차이가 있을 수는 있지만, 대개는 일상생활을 하는 데 별 증상없이 건강하게 지내는 경우가 많습니다. 병원에서 들으신 것처럼 유전의 가능성도 있고 아이의 유전자만 변이되어서 진단을 받는 경우도 있습니다. XI인자는 혈액검사를 통해서 결핍 여부를 확인하실 수 있습니다. 임산부에게 위험한 검사는 아니니, 진료하신 병원의 교수님과 상의하신 후에 검사를 받을지 결정하시는 게 좋을 것으로 사료됩니다. 아울러 저희 한국혈우재단은 혈우병C를 포함한 국내 혈우병 환자의 등록 및 관리, 상담도 진행하고 있습니다. 향후 재단등록 및 문의를 원하실 경우 02-3473-6107로 연락주시기 바랍니다. 감사합니다. |
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