자유게시판
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폰빌레브란트병 환아입니다 이윤희 ㅣ 2015-07-20 21:17 ㅣ 2810 |
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4살 딸아이가 작년에 폰빌레브란트병 진단을 받았어요 멍이나 출혈 같은 일반적인 혈우병의 증상은 없는데 피부에 자반증같이 좁쌀같은 멍(주근깨처럼 보이기도 합니다) 때문에 피검사를 하던중에 진단을 받게 되었구요 궁금한 것이 있습니다 위에 말씀드렸듯이 좁쌀같은 점 같은 것들이 없었다가 생겼다가 반복적으로 그러더라구요 생겼을 때는 온몸에 다 퍼져 귓바퀴에까지 생기더라구요 이게 정확하게 작은 멍인가요?? 왜 그런 것이며 혹시 예방할 수 있는 방법이 있을까요?? 너무 궁금합니다 |
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| 관리자 2015/07/21 11:08 |
안녕하십니까. 재단 홈페이지를 찾아주셔서 감사합니다. 폰 빌레브란트의 가장 흔한 증상은 잇몸출혈이나 코피, 쉽게 멍이 드는 것입니다. 문의하신 내용 가운데 ''전신의 좁쌀 같은 멍''은 아마도 지름이 3mm 이하인 점상출혈로 보여집니다. 말씀하신 것처럼 대개 혈소판 이상질환인 자반증에서 가장 흔하게 나타나는 출혈양상이라 할 수 있고, 대부분의 폰 빌레브란트 환자에게서는 점상출혈보다는 멍이 더 흔하게 나타납니다. 아직 저희 혈우재단의원에 방문하지 않으셨다면 보다 정확한 상담을 위해 02-3473-6107(간호실)로 문의주신 후에, 아이와 함께 내원하셔서 진료를 받으실 것을 권해드립니다. 감사합니다. |
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