서울 동대문 OOO님

A. 안녕하세요? 저는 동대문구에 거주 중인 46세 8인자 환우 OOO입니다. 2007년에 결혼해서 고등학교 1학년과 초등학교 3학년인 토끼 같은 두 딸과 저를 잘 챙겨주는 와이프 이렇게 네 식구가 오손 도손 화목하게 지내고 있습니다.

A. 현재 보험사에서 20년 넘게 근무 중이며, 하는 업무는 ‘언더라이팅’이라고 보험가입 심사관련 일을 하고 있습니다. 업무 자체가 사무직이다 보니까 관절이나 활동에는 무리가 없지만 고정된 자세로 오래 있다 보면 관절 등에 무리가 오기 때문에 스트레칭이나 계단 걷기 등을 통해 굳어진 관절이나 근육을 풀어주려 하고 있습니다.

A. 업무와 관련하여 우리 환우들의 보험가입이 가능한지 궁금하실 텐데요. 안타깝게도 가입되는 상품들이 많지는 않습니다. 다만, 요즘 간편심사보험 또는 무심사보험 등 보험료 할증을 통해 유병자들이 가입할 수 있는 상품들이 있기 때문에 계약 전 ‘계약 전 알릴 의무(보험 계약자나 피보험자가 보험 계약을 체결할 때에 중요한 사실을 알리거나, 중요한 사실에 관하여 거짓말을 하지 않을 의무, 편집자 주)’에 해당 하지 않는 환우분들은 가입 가능한 상품들을 찾으실 수 있을 겁니다. 또한 보험사들마다 인수 기준이 다르기 때문에 여러 곳에 문의해서 가입이 가능한지 사전 문의를 해보셔도 좋을 것 같습니다.

A. 요즘은 평생 직장이라는 개념이 많이 사라졌기 때문에 내가 잘하는 일 그리고 재밌게 할 수 있는 일을 찾아보는 게 중요합니다. 물론 내 몸 상태에 맞게 체력적으로 무리가 되지 않는 직종을 선택해야 롱런 할 수 있습니다.

제가 보험사를 다니고 있어서 보험사에 대한 소개를 해보겠습니다. 보험사 하면 대부분 영업을 생각하시는데 그 외에 본사 지원 부서들이 다양하게 존재합니다. 상품개발, 마케팅, 인사, 홍보, 전략, 디지털, 빅데이터, 언더라이팅, CRM 등 보험사만 있는 직무도 있고 어느 업종이든 존재하는 부서들도 많습니다. 특히 요즘 보험사에서는 빅데이터(AI)와 디지털 관련 업무들을 공격적으로 확장하고 있고 인재들을 많이 채용하고 있기 때문에 관련 전공자 분들께서는 많은 관심을 갖고 보시면 좋을 거 같습니다.

그 외 수학이나 통계 전공자 분들은 계리사 자격증을 미리 취득하시면 상품개발이나 계리팀 채용에 많은 도움이 될 겁니다. 특히 계리사 자격증을 가진 직원들은 회사의 수요도 많고 자격수당도 별도이기 때문에 안정적인 직장생활을 할 수 있을 겁니다. 최근 보험사 수익성이 좋아지고 있어 연봉 외 많은 인센티브를 주는 곳들이 많아 금전적 보상도 훌륭한 편입니다.

A. 우리 환우들에게 건강상 가장 주의해야 할 부분은 과체중이라고 생각합니다. 과체중은 다양한 질환의 원인이 되기도 하지만 관절 출혈이 많은 우리 환우들에게 관절 손상을 더욱 가중 시키는 요인이기 때문입니다. 저도 이 부분을 가장 중요시 생각하여 가급적 체중이 급격히 늘어나지 않게 관리를 하고 있습니다. 하루에 두 끼 식사를 하고 가급적 야식이나 군것질을 하지 않으며, 평소보다 식사양이 많을 때는 걷기 운동을 통해 체중을 조절하고 있습니다.

A. 제가 현재 하고 있는 운동은 하루에 만보 이상 걷기 입니다. 만보 이상 걷기를 위해서 출퇴근 시 대중교통을 이용하고 있고, 저녁식사 후에는 동네 산책을 통해 만보를 채우려 하고 있습니다. 주말에는 인근의 고도가 낮은 뒷산에 가서 맑은 공기도 쐬고 걷기 운동도 하고 있습니다. 또한 시간이 될 때는 거주하고 있는 아파트의 헬스장에서 간단한 근력 운동도 병행하고 있습니다. 향후에 운동을 열심히, 체계적으로 한 후에 체력이 가능하다면 5~10km 달리기 대회에도 참여해보고 싶습니다. 추가적으로 제가 관심을 갖고 하고 싶은 운동은 수영 또는 아쿠아로빅입니다. 관절에 무리 없이 우리 환우들에게 가장 도움이 되는 운동인데 시간이 없다는 핑계로 자꾸 시작을 늦추고 있는 현실이지만 올해는 어떻게든 시작을 해보려고 합니다.

A. 저는 성년이 되기 전까지 1년에 한 번씩은 고관절 쪽에 큰 출혈이 발생해 한 달 이상 입원한 적이 많았습니다. 고관절 출혈이 심해 보행 장애가 생기면 경희의료원에 입원하여 주사치료와 재활치료를 병행하기를 반복하였습니다. 지금 외관상의 큰 장애가 없는 부분도 출혈이 있을 때마다 부모님께서 병원에 데려다 주셔서 적절한 치료를 받았기 때문이라고 생각합니다.

또한 그 때 당시 경희의료원 최용묵 교수님께서 너무 잘 치료해 주셨기 때문에 현재의 건강한 제 모습이 있다고 생각합니다. 이 지면을 통해 부모님 그리고 최용묵 교수님께 감사의 인사를 드리고 싶습니다. 성년 전에는 응고인자가 중증이었는데 성년 이후에는 중등증으로 상향된 영향 때문인지 큰 출혈 없이 안정적인 몸 상태를 유지하면서 지내고 있습니다(교수님들께서 응고인자가 일부 변동하는 경우는 흔치는 않지만 있을 수도 있다고 합니다).

A. 자가주사의 경우 재단이 설립되고 난 이후에 교육을 통해 할 수 있게 되어 삶의 질이 많이 개선되었습니다. 어렸을 때는 주사 놓는 아주머니 또는 아버님께서 가끔씩 놓아주셨지만 시간을 맞추기도 어렵고 출혈이 발생했을 때 즉각적으로 대처가 되지 않았기 때문에 불편한 점이 많았습니다. 자가주사를 시작한 이후에는 스스로 몸 상태를 인지하고 예방적 측면이나 운동량을 고려하여 주사를 놓았기 때문에 예전보다 출혈량이 많이 적어지고 몸 상태도 좋아진 효과가 있습니다. 현재는 주기적 예방요법보다는 몸 상태에 따른 간헐적 예방요법을 주로 하고 있는데 앞으로 손쉽게 주기적 예방요법을 하는 시기가 빨리 도래하였으면 좋겠습니다. 

A. 초등학생 아이를 키우다 보니 시간 내서 취미를 가지기가 쉽지 않습니다. 주말에는 가급적 아이와 함께 할 수 있는 시간을 마련해서 박물관 견학이나 체험위주 프로그램에 참여해서 시간을 보내고 있습니다. 시간적 여유가 생길 때는 자전거를 타고 한강에서 라이딩을 하거나 못 챙겨 봤던 영화를 보며 간간히 취미생활을 영위하고 있습니다. 향후에 여유가 생긴다면 개인적으로는 캠핑을 해보고 싶습니다. 도시를 벗어나 자연과 교감하며 힐링할 수 있는 시간을 가지면서 재충전 할 수 있는 시간을 보내는 게 제 바람입니다.

A. 지금까지 살면서 좋아하는 말 중 하나가 ‘이 또한 지나가리’입니다. 현재 어렵고 힘든 일이 있어도 또는 몸 상태가 좋지 않아도 이 또한 지나가며 시간은 흘러갑니다. 흘러간 시간 속에 후회하는 일들은 반면교사로 삼고 좋았던 일들은 추억으로 간직하며 삶을 긍정적으로 살아가려합니다. 3년 전쯤 저는 또 하나의 난치성 질환으로 산정특례를 받았습니다. 1개도 갖기 힘든 희귀난치성 질환을 로또 맞을 확률과 비슷한 2개나 갖고 있는 현실을 접했을 때 많이 당황스럽긴 했지만, 산정특례와 H카드 등을 통해 별도 치료비 없이 고가의 주사제를 사용할 수 있는 우리나라 의료제도에 감사하기도 했습니다.

이러한 의료제도가 없는 나라에서 태어났더라면 많은 장애를 갖고 기대수명도 지금 같지 못했을 겁니다. 어차피 주어진 현실 속에 인생을 바꿀 수는 없는 일이기 때문에 긍정적 마인드로 삶을 생각하며 몸 상태가 더 나빠지지 않게 건강관리를 꾸준히 유지하려 하고 있습니다. 위에서도 잠깐 언급했지만 보다 쉽게 예방요법을 할 수 있는 시기가 빨리 도래해 저를 포함한 많은 분들이 더 좋은 환경에서 출혈 없이 잘 지냈으면 좋겠습니다.