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희귀 질환자 의료비 지원 (국가지원)

 

한 발 더 가까이, 한 걸음 더 높이
Step-up Approach, One Step Up

혈우 환우의 보람된 삶에 기여하는
혈우병 관리의 글로벌 리더가 되겠습니다.

 

 

 

 

희귀 질환자 의료비 지원

  • 희귀 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 경제적 부담이 많습니다. 국가의 희귀 질환자 의료비 지원사업은 희귀 질환자의 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회·경제적 수준 저하를 막고 사회경제적·심리적 안녕을 도모하여 국민건강 및 복지수준을 제고하는 데 의의가 있습니다.

지원 범위

  • 희귀 질환(혈우병을 비롯한 133개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금
  • 희귀 질환자인 건강보험가입자로 주소지 관할 보건소에 희귀 질환자 의료비 지원사업 대상자로 등록·환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 충족하여야 지원을 받을 수 있습니다.
  • 진료비 중 건강보험이 적용되는 부분의 90%를 건강보험 재정에서 지불되며 본인부담분 10%를 국가에서 지원하는 제도입니다.

지원대상

지원대상질환 : 혈우병을 포함한 133개 희귀 질환
지원가능한 혈우병의 범위 (한국표준질병사인분류(KCD-4)에 따름)

  • D66 (유전성 제8인자결핍증, Hereditary factor Ⅷ deficiency)
  • D67 (유전성 제9인자결핍증, Hereditary factor Ⅸ deficiency)
  • D68.0 (폰빌레브란트병, Von Willebrand's disease)
  • D68.1 (유전성 제11인자결핍증, Hereditary factor XI deficiency)
  • D68.2 (기타 응고인자의 유전성 결핍증, Hereditary deficiency of other clotting factors)

혈우병 환자의 소득 및 재산기준

2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 소득기준 일람표

<환자가구 소득기준 일람표>(단위: 원/월)

가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준
중위소득
1,707,008 2,906,528 3,760,032 4,613,536 5,467,040 6,320,544 7,174,048
일반기준
(120%)
2,048,410 3,487,834 4,512,038 5,536,243 6,560,448 7,584,653 8,608,858
혈우병
고셔병·파브리병·
뮤코다당증
(160%)
2,731,213 4,650,445 6,016,051 7,381,658 8,747,264 10,112,870 11,478,477
※ 8인 이상 가구의 최저생계비 : 1인 증가시마다 853,504원씩 증가 (8인 가구 : 8,027,552원)

<부양의무자가구 소득기준 일람표>(단위: 원/월)

가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준
중위소득
1,707,008 2,906,528 3,760,032 4,613,536 5,467,040 6,320,544 7,174,048
일반기준
(200%)
3,414,016 5,813,056 7,520,064 9,227,072 10,934,080 12,641,088 14,348,096
혈우병
고셔병·파브리병·
뮤코다당증
(240%)
4,096,819 6,975,667 9,024,077 11,072,486 13,120,896 15,169,306 17,217,715
※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 853,504원씩 증가 (8인 가구 : 8,027,552원)
2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 재산기준 일람표

<환자가구 재산기준 일람표>(단위: 원)

지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
농어촌 453,741,775 568,803,645 650,674,532 732,545,420 814,416,307 896,287,194 978,158,082
중소도시 503,741,775 618,803,645 700,674,532 782,545,420 864,416,307 946,287,194 1,028,158,082
대도시 703,741,775 818,803,645 900,674,532 982,545,420 1,064,416,307 1,146,287,194 1,228,158,082
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

<부양의무자가구 재산기준 일람표>(단위: 원)

지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
농어촌 544,490,129 682,564,374 780,809,439 879,054,504 977,299,568 1,075,544,633 1,173,789,698
중소도시 604,490,129 742,564,374 840,809,439 939,054,504 1,037,299,568 1,135,544,633 1,233,789,698
대도시 844,490,129 982,564,374 1,080,809,439 1,179,054,504 1,277,299,568 1,375,544,633 1,473,789,698
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
환자가구에 포함되는 자
  • 의료비 지원을 신청한 희귀 질환자(신청자)와 같은 세대별 주민등록표에 기재된 자(동거인은 제외)로 생계와 주거를 같이하는 자
  • 배우자(사실한 혼인관계인 자 포함)
  • 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀 및 30세 이전의 이혼한 자녀로서 생계나 주거를 같이하고 있는 자
  • 주민등록표상 별도의 세대를 구성하고 있더라도 가구원의 생계를 책임지고 있는 자의 장인, 장모(친정부모)나 형제, 자매가 생계와 주거를 함께하는 경우 환자가구에 포함
부양의무자가구에 포함되는 자
  • 신청자의 부모, 자녀 및 그 배우자로서 환자가구에 포함되지 않는 자
  • 신청자가 별도가구 인정을 받은 경우에 그 형제자매
  • 신청자의 딸이 출가한 경우 출가한 딸, 그리고 여성 신청자가 출가한 경우 친정 부모는 부양의무자에서 제외함
    (시부모는 부양의무자가구에 포함됨)

혈우병 환자 특례

  • 항체양성환자 및 HIV 감염자 : 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
  • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 입원진료가 필요한 환자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원함

등록절차

  • 신청장소 : 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 자의 주민등록지 관할 보건소
  • 신청기간 : 연중 수시 접수

신청서식

  • 희귀질환자 등록신청서 - 보건소 비치
  • 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  • 소득·재산관계 서류(전·월세 계약서, 월급명세서 등) 각 1부
  • 진단서 또는 검진서 1부
  • 장애인등록증 사본 1부(해당자에 한함)
  • 금융거래정보 제공 동의서 - 보건소 비치
  • 호적등본 1부

※ 기타 자세한 내용은 사회복지법인 한국혈우재단 사무국(☏02-3473-6100)으로 문의 바랍니다.

 

 

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