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희귀 질환자 의료비 지원 (국가지원)

 

한 발 더 가까이, 한 걸음 더 높이
Step-up Approach, One Step Up

혈우 환우의 보람된 삶에 기여하는
혈우병 관리의 글로벌 리더가 되겠습니다.

 

 

 

 

희귀 질환자 의료비 지원

  • 희귀 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 경제적 부담이 많습니다. 국가의 희귀 질환자 의료비 지원사업은 희귀 질환자의 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회·경제적 수준 저하를 막고 사회경제적·심리적 안녕을 도모하여 국민건강 및 복지수준을 제고하는 데 의의가 있습니다.

지원 범위

  • 희귀 질환(혈우병을 비롯한 133개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금
  • 희귀 질환자인 건강보험가입자로 주소지 관할 보건소에 희귀 질환자 의료비 지원사업 대상자로 등록·환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 충족하여야 지원을 받을 수 있습니다.
  • 진료비 중 건강보험이 적용되는 부분의 90%를 건강보험 재정에서 지불되며 본인부담분 10%를 국가에서 지원하는 제도입니다.

지원대상

지원대상질환 : 혈우병을 포함한 133개 희귀 질환
지원가능한 혈우병의 범위 (한국표준질병사인분류(KCD-4)에 따름)

  • D66 (유전성 제8인자결핍증, Hereditary factor Ⅷ deficiency)
  • D67 (유전성 제9인자결핍증, Hereditary factor Ⅸ deficiency)
  • D68.0 (폰빌레브란트병, Von Willebrand's disease)
  • D68.1 (유전성 제11인자결핍증, Hereditary factor XI deficiency)
  • D68.2 (기타 응고인자의 유전성 결핍증, Hereditary deficiency of other clotting factors)

혈우병 환자의 소득 및 재산기준

2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 소득기준 일람표

<환자가구 소득기준 일람표>(단위: 원/월)

가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준
중위소득
1,827,831 3,088,079 3,983,950 4,876,290 5,757,373 6,628,603 7,497,198
일반기준
(120%)
2,193,397 3,705,695 4,780,740 5,851,548 6,908,848 7,954,324 8,996,638
혈우병
고셔병·파브리병·
뮤코다당증
(160%)
2,924,530 4,940,926 6,374,320 7,802,064 9,211,797 10,605,765 11,995,517
※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 868,595원씩 증가(8인 가구 : 8,365,793원)

소득평가액=실제소득-가구특성에 따른 지출요인-근로를 유인하기 위한 요인-그 밖의 추가적인 지출요인(지원지침 참고 P.86~90)
예) 등록장애인의 근로·사업소득은 20만원을 공제하고, 나머지 금액에 대해 30% 추가공제 함

<부양의무자가구 소득기준 일람표>(단위: 원/월)

가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준
중위소득
1,827,831 3,088,079 3,983,950 4,876,290 5,757,373 6,628,603 7,497,198
일반기준
(200%)
3,655,662 6,176,158 7,967,900 9,752,580 11,514,746 13,257,206 14,994,396
혈우병
고셔병·파브리병·
뮤코다당증
(240%)
4,386,794 7,411,390 9,561,480 11,703,096 13,817,695 15,908,647 17,993,275
※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 868,595원씩 증가(8인 가구 : 8,365,793원)
2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 재산기준 일람표

<환자가구 재산기준 일람표>(단위: 원)

지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
농어촌 465,331,511 586,218,609 672,153,477 757,749,640 842,265,995 925,837,218 1,009,155,683
중소도시 515,331,511 636,218,609 722,153,477 807,749,640 892,265,995 975,837,218 1,059,155,683
대도시 715,331,511 836,218,609 922,153,477 1,007,749,640 1,092,265,995 1,175,837,218 1,259,155,683
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

<부양의무자가구 재산기준 일람표>(단위: 원)

지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
농어촌 558,397,813 703,462,331 806,584,173 909,299,568 1,010,719,194 1,111,004,662 1,210,986,820
중소도시 618,397,813 763,462,331 866,584,173 969,299,568 1,070,719,194 1,171,004,662 1,270,986,820
대도시 858,397,813 1,003,462,331 1,106,584,173 1,209,299,568 1,310,719,194 1,411,004,662 1,510,986,820
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
환자가구에 포함되는 자
  • 의료비 지원을 신청한 희귀 질환자(신청자)와 같은 세대별 주민등록표에 기재된 자(동거인은 제외)로 생계와 주거를 같이하는 자
  • 배우자(사실한 혼인관계인 자 포함)
  • 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀 및 30세 이전의 이혼한 자녀로서 생계나 주거를 같이하고 있는 자
  • 주민등록표상 별도의 세대를 구성하고 있더라도 가구원의 생계를 책임지고 있는 자의 장인, 장모(친정부모)나 형제, 자매가 생계와 주거를 함께하는 경우 환자가구에 포함
부양의무자가구에 포함되는 자
  • 신청자의 부모, 자녀 및 그 배우자로서 환자가구에 포함되지 않는 자
  • 신청자가 별도가구 인정을 받은 경우에 그 형제자매
  • 신청자의 딸이 출가한 경우 출가한 딸, 그리고 여성 신청자가 출가한 경우 친정 부모는 부양의무자에서 제외함
    (시부모는 부양의무자가구에 포함됨)

혈우병 환자 특례

  • 항체양성환자 및 HIV 감염자 : 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
  • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 입원진료가 필요한 환자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원함

등록절차

  • 신청장소 : 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 자의 주민등록지 관할 보건소
  • 신청기간 : 연중 수시 접수

신청서식 및 구비서류

  • 신청서식
    - 희귀질환자 의료비 지원 신청서
    - 소득재산신고서, 금융정보 등 제공동의서, 개인정보제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서
  • 구비서류
    - 환자제출서류
      ① 임대차계약서, 사용대차확인서 (해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
      ② 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
      ③ 신청자(환자)의 통장사본 1부
      ④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
      ⑤ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
      ⑥ 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    - 부양의무자 제출서류
      ① 기초연금 수급자증명서 사본1부(해당자에 한하여 제출)
      ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본1부(해당자에 한하여 제출)
      ③ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    - 보건소 확인서류
      ① 사회보장 자격확인(건강보험, 의료급여)
      ② 주민등록등본
      ③ 소득재산관계 서류
      ④ 금융재산관계 서류

※ 기타 자세한 내용은 사회복지법인 한국혈우재단 사무국(☏02-3473-6100)으로 문의 바랍니다.

 

 

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