경계를 넘어 일본으로, 혈우병을 넘어선 당당한 유학 도전기

한우섭 님

서른 살의 IT 개발자이자, 1년간의 일본 유학을 성공적으로 마친 한 환우의 이야기를 소개하고자합니다. 20대의 서툰 관리를 지나, 이제는 스스로 주사 루틴을 설계하며 살고 있는 그의 단단한 일상과 도전을 함께 만나보시죠.

1. 본인에 대해 간단히 소개해 주세요. (나이, 현재 생활, 하고 있는 일 등)

안녕하세요. 저는 올해로 서른 살이 된, 서울에서 자취 중인 직장인입니다. 현재는 ‘멀티캠퍼스’라는 교육 서비스를 제공하는 회사에서 IT 개발자로 근무하고 있습니다. 일과 생활의 균형을 소중히 여기며, 주어진 하루하루를 차분하고 성실하게 살아가고 있습니다.

2. 혈우병 진단은 언제 받았으며, 진단 이후 가장 기억에 남는 감정이나 순간이 있다면 무엇이었나요?

정확한 나이는 또렷이 기억나지 않지만, 밖에서 뛰어놀 수 있을 만큼 어렸을 때였습니다. 집에서 놀다가 실수로 화장대 모서리에 이마를 부딪히는 사고가 있었고, 이를 계기로 병원을 찾았다가 혈우병 진단을 받게 되었습니다.

그날의 기억은 지금도 선명하게 남아 있습니다. 평소라면 금방 나았을 작은 상처가 크게 느껴졌던 당혹감, 그리고 그 과정을 통해 제 삶에 ‘혈우병’이라는 이름이 처음으로 자리 잡게 된 순간이었기 때문입니다.

3. 20대에서 30대로 접어들며 혈우병에 대한 인식이나 태도에 변화가 있었나요?

20대 때만 해도 제 몸을 어떻게 관리해야 하는지, 또 어떤 기준과 루틴으로 생활해야 하는지에 대해 깊이 고민하지 못했던 것 같습니다. 그저 주어진 일상에 맞춰 하루하루를 보내는 데에 집중하며 지냈던 시기였습니다. 하지만 30대가 되면서 혈우병에 대해 조금 더 주도적으로 이해하고 관리하려는 태도로 바뀌었습니다. 특히 약의 ‘반감기’ 개념을 이해하게 되면서, 이를 바탕으로 제게 맞는 주사 루틴을 스스로 정립하고, 활동량을 조절해야 할 시점을 보다 분명하게 인식하게 되었습니다.

4. 자가주사를 처음 시작했을 때 가장 어려웠던 점은 무엇이었으며 익숙해지기 까지 어느 정도 시간이 걸렸나요?

자가주사를 처음 시작한 것은 20대 초반이었습니다. 그때 가장 힘들었던 점은 무엇보다도 ‘두려움’이었습니다. 저는 혈관이 눈으로 잘 보이지 않는 편이라, 오직 손끝의 감각에 의지해 주삿바늘을 찔러야 했는데, 그 과정 자체가 큰 부담으로 다가왔습니다. 무엇보다도 제 몸에 제가 직접 주삿바늘을 찌른다는 사실이 마음속에서 쉽게 받아들여지지 않았습니다. 그렇게 조심스럽게 자가주사를 시작한 뒤, 시행착오를 거치며 자가주사에 익숙해지기까지는 약 1년 정도의 시간이 걸렸습니다. 지금은 그때보다 훨씬 편안하고 담담한 마음으로 제 건강을 스스로 돌보고 있습니다.

5. 자가주사를 하며 본인만의 요령이나 루틴이 있다면 소개해 주세요.

저는 출근 준비로 바쁜 아침일지라도, 매주 월요일과 목요일 아침에는 반드시 자가주사를 맞는 것을 원칙으로 삼고 있습니다. 평일에는 회사 업무에 집중하고 토요일에는 야외 활동이나 외출이 잦은 제 생활 패턴 상, 이 일정이 가장 안정적이라고 판단했기 때문입니다.

약의 농도가 일정 시간마다 절반씩 감소하는 ‘반감기’특성을 고려했을 때, 월요일과 목요일 아침에 투여하면 토요일 저녁까지 응고인자 수치를 비교적 안전한 수준으로 유지할 수 있습니다. 특별한 변수가 없는 한 이 루틴을 철저히 지키려 노력하는데, 이는 제 몸의 리듬과 일상의 흐름을 동시에 고려해 정립한 저만의 건강관리 방식입니다.

6. 평소 출혈 예방을 위해 가장 신경 쓰는 생활 습관은 무엇인가요?

가장 중요하게 생각하는 것은 정해 놓은 자가주사 루틴을 꾸준히 지키는 것입니다. 다만, 생활하다 보면 일정이나 활동량이 달라지는 날도 있기 때문에, 그런 경우에는 상황에 맞춰 유연하게 조정하고 있습니다. 특히 활동량이 많은 날에는 가능한 한 활동을 시작하기 직전에 주사를 맞아 응고인자 수치를 높여 몸이 가장 안전한 상태가 되도록 관리하고 있습니다. 이렇게 작은 습관 하나하나를 신경 쓰는 것이, 일상 속에서 출혈 위험을 줄이는 데 큰 도움이 된다고 느끼고 있습니다.

7. 운동이나 신체활동은 어떻게 조절하고 계신가요?

운동은 주 3회를 목표로 하고 있습니다. 헬스장에서 무리하게 중량을 높이기보다는, 충분한 스트레칭을 병행하여 제 체력에 맞는 적정한 강도로 운동하는 것을 최우선으로 합니다. 또한 거창한 계획을 세우기보다, 현실적으로 꾸준히 지킬 수 있는 횟수가 무엇인지 스스로 판단해 주 3회를 기준으로 정했고, 가능한 한 이 리듬을 유지하려고 노력하고 있습니다. 그렇기에 운동의 양보다도 지속성과 안전함이 제게는 가장 중요한 기준입니다.

8. 직장, 학업, 사회생활을 하며 혈우병 때문에 조심해야 했던 순간이 있었나요?

직업 특성상 주로 사무실에서 근무하지만, 드물게 지방 출장이 있거나 회사의 국내외 워크숍 일정이 잡힐 때에는 평소보다 더 세심하게 준비합니다. 우선 일정 시작 직전에 주사를 맞아 몸 상태를 안정적으로 유지하고, 혹시 모를 상황에 대비해 충분한 양의 대비 약을 챙겨 갑니다. 또한 일정 중 신체적 부담이 예상되는 활동이 있다면, 미리 제 건강 상태를 충분히 설명하고 가능한 한 안전한 환경을 만드는 것이 무엇보다 중요하다고 생각합니다.

9. 유학을 결심할 때 혈우병이 걱정 요인이 되지는 않았나요?

국내에 있을 때는 재단 의원도 가깝고, 위급한 상황이 생기면 바로 도움을 받을 수 있는 가족도 곁에 있어 큰 걱정 없이 지낼 수 있었습니다. 하지만 일본 유학을 결심했을 때는 상황이 전혀 달랐습니다. 낯선 곳에서 혹시라도 다쳤을 때 어떻게 대처해야 할지, 혼자서 잘 지낼 수 있을지에 대한 걱정이 자연스럽게 앞섰습니다. 불안을 해소하기 위해 출국 전부터 담당 의사 선생님과 여러 차례 상담을 하며 준비를 철저히 했고, 일본 현지에서 위급 상황이 발생했을 때 도움을 받을 수 있는 병원도 미리 알아보았습니다. 또한 충분한 양의 약을 준비하고, 유학중에는 주사 루틴을 더욱 엄격히 지키며 안전에 각별히 유의했습니다. 덕분에 1년간의 유학 생활 동안 큰 사고 없이 건강하게 지낼 수 있었고, 그 경험은 제게 ‘어디서든 스스로 건강을 책임질 수 있다’는 커다란 자신감을 안겨주었습니다.

10. 일본 유학 당시, 생활하며 느꼈던 혈우병에 대한 주변의 시선이나 인식이 국내와 다르다고 느낀 순간이 있었나요??

한국에 있을 때는 또래 남학생들이 군 입대를 준비하던 시기였기 때문에, 자연스럽게 군대 이야기가 자주 오갔습니다. 저는 혈우병으로 군 면제를 받았기 때문에 그 과정에서 질환에 대해 설명해야 할 상황이 많았고, 주변에서도 궁금해하는 경우가 종종 있었습니다. 그런 상황 자체가 불편하진 않았지만, 제 건강 상태가 대화의 주제가 되는 순간들이 잦았습니다. 반면 일본 유학 시절에는 그런 상황 자체가 없었습니다. 교환학생 신분이었고, 군 복무와 같은 사회적 맥락도 다르다 보니, 제 질환을 이야기할 계기 자체가 많지 않았습니다. 주변에서 먼저 묻거나 궁금해하는 분위기도 아니었습니다.

오히려 그 점이 인상적으로 남은 것 같습니다. 굳이 저라는 사람에 대해서 설명하지 않아도 되고, 질환이 의식되지도 않는 환경 속에서 저는 그저 한 명의 학생으로 자연스럽게 유학 생활을 할 수 있었습니다. 그 덕분에 훨씬 주변의 시선을 신경 쓰지 않고 학업에 열중할 수 있었던 것이 기억에 남습니다.

11. 30대 혈우 환우로서 ‘이제는 할 수 있다’ 고 느끼게 된 것이 있다면 무엇인가요?

자가주사를 배우기 전에는 생활 전반에 많은 제약이 따랐습니다. 주사를 맞기 위해 병원을 찾아가야 했고, 그 일정에 맞춰 하루의 계획이 얽매이다 보니 자연스럽게 하고 싶은 일에도 한계가 있었습니다. 하지만 자가주사를 배우고 충분히 익숙해진 이후에는 일상에 대한 걱정이 크게 줄었습니다. 병원 방문에 의존하지 않아도 스스로 제 몸을 관리할 수 있게 되었고, 그 덕분에 유학이나 출장, 여행처럼 예전에는 쉽게 상상하기 어려웠던 일들도 하나씩 실현할 수 있게 되었습니다. 과도하게 위험한 활동만 아니라면, 이제는 도전할 수 있다는 자신감이 생겼습니다.

12. 유학, 고민하는 후배 환우들에게 꼭 전하고 싶은 말이 있다면요?

유학을 고민하고 계신 환우분들이 계시다면, 출국 전에는 걱정이 앞서고 두려운 마음이 드는 것이 너무나 자연스러운 일이라고 말씀드리고 싶습니다. 하지만 자가주사에 충분히 익숙해지고, 본인의 활동량과 몸 상태를 이해한 뒤 몸 상태에 맞는 주사 루틴을 체계적으로 잘 관리한다면, 해외에서도 충분히 안전하고 건강하게 생활하실 수 있습니다. 그러니 기회가 된다면 꼭 한 번쯤은 도전해 보시라고 응원하고 싶습니다. 그 시기에만 경험할 수 있는 넓은 세상과 다양한 문화, 그리고 스스로를 책임지며 키워가는 자립심은 인생에서 무엇과도 바꿀 수 없는 소중한 자산이 되기 때문입니다