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혈우가족 이야기

"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.

[환우 수기] C형간염 치료 수기
관리자 ㅣ 2017-06-09 15:27 ㅣ 439

안녕하십니까. 저는 인천에 살고 있는 직장인 환우입니다. 혈우재단 코헴지를 통하여 처음으로 인사드리는데,

조금은 부끄럽지만 이 글을 통해 조금이나마 환우 여러분들께 도움을 드리기 위해서 이렇게 저의 경험을

적어보려고 합니다.

 

제가 혈우병이란 것을 알게 된 것은 초등학교 4학년 때였습니다. 어느 날 소변을 보는데 혈뇨가 나와서 가까운

병원에 가게 된 날이었습니다. 그런데 의사선생님은 제게 이상한 소리만 하였고, 다른 병원에도 가봤더니 연세대

세브란스병원에 가보라고 하였습니다. 그리고 세브란스에서 검사를 하고 입원치료를 하면서 제가 혈우병이라는

것을 알게 되었습니다.

그렇게 제가 혈우 환우라는 것을 알기 전까지 저는 출혈 증상이 있을 때마다 어머니 등에 업혀서 용하다는

한약방을 다니거나 민간요법으로 치료를 받으며 살았습니다. 왜냐하면 저희 가족은 시골에 살았기 때문에 근처에

희귀병인 혈우병을 진료할 만한 병의원이 없었기 때문입니다. 그 후 초등학교 4학년 때 인천으로 이사를 하면서

지금까지 살게 된 것입니다.

 

우연인지 다행인지는 몰라도 아직까지 수술을 한 적은 한 번도 없습니다. 그런데 고등학교 2학년 때

재단의원에서 검사를 받으면서 제가 C형간염에 걸렸다는 것을 처음 알게 되었습니다. 처음에는 C형간염이라는

말조차 생소하고 낯설었습니다. 하지만 나이를 먹고 결혼을 하며 가족이 생기고 나니, C형간염이 대체 무엇이고

건강에 어떤 악영향을 주는지 인터넷 검색을 하는 등 구체적으로 알아보기 시작했습니다.

그런데 C형간염은 신속하게 치료하지 않으면 꽤 위험하다는 것을 알게 되었습니다. 그러자 가족생각부터

났습니다. 안내와 딸아이도 저 때문에 감염된 것은 아닌지하는 걱정에 바로 동네에 있는 병원으로 가 C형간염

검사를 했습니다. 다행히 아내와 딸은 모두 정상이라고 해서 마음이 놓였고, 그 일을 계기로 앞으로 더욱 치료에

관심을 갖고 주의해야겠다는 생각을 갖게 되었습니다.

 

그리고 며칠 후 재단의원에서 C형간염 치료도 시작하였습니다. 사실 약의 이름이 정확히 생각은 안 나는데,

주사약과 먹는 약 이렇게 2가지를 처방받았습니다. 그리고 치료를 받는 기간에 빈혈 같은 증세가 올 수 있다는

안내도 받았습니다.

그런데 저에게는 혈우병 외에 크론병이라는 질환도 있습니다. 그래서 크론병 때문에 치료를 할 수 없는 건 아닌지

의사선생님께 여쭤봤더니, 다른 사람들에 비하면 조금 힘들겠지만 간염치료를 할 수 없는 것은 아니라는 답변을

주셨습니다.

 

간염치료 주사를 처음 맞았을 때는 정말 힘들었습니다. 밥맛도 없고 몸에 힘도 없어지고 일어서는 것조차 힘에

겨웠습니다. 아침에 일어나 머리를 감으면 무서울 정도로 머리카락도 많이 빠졌습니다. 회사에 출근하는 것도

힘들었지만 가족을 생각하며 참고 치료를 계속하였습니다.

그렇게 6개월간 치료를 했지만 2개월 정도 지나자 C형간염이 재발되었는 말을 들었습니다. 의사선생님께서는

상심하지 말라는 말씀을 하셨고, 이 다음에 신약이 나오면 다시 한 번 시도해보자고 말씀하셨습니다.

그리고 2016년이 되어 다시금 재단의원 간호사님으로부터 C형간염 치료를 한다는 소식을 들었습니다. 처음에는

그냥 이대로 살겠다고 말했습니다. 그런데 이번에는 먹는 약으로 치료하며 완치율도 높고 부작용도 거의 없다는

간호사님의 말에 다시 한번 치료에 도전하였습니다.

 

그렇게 치료를 다시 시작한 지 일주일 정도 지났습니다. 전과 다르게 별다른 부작용이 없었습니다. 3개월 정도가

지나자 몸이 가벼워지고 피로감도 없었습니다. 6개월이 지나자 치료 전과는 비교할 수 없을 만큼 몸이 건강해진

걸 느꼈습니다. 치료 전에는 아침에 누가 깨워주지 않으면 혼자 일어날 수 없을 정도로 피로가 심했는데, 그런

증상이 사라진 것입니다.

 

그리고 얼마 전 C형간염이 완치되었다는 진단을 받게 되었습니다. 그동안 몸이 아파서 딸아이와 놀아주지 못하여

미안한 마음이 가득하였는데, 이제는 건강하게 가족과 함께 시간도 많이 보낼 수 있게 되어 기쁩니다. 이렇게 C

간염이 완치되도록 도와주신 재단의원 의사선생님, 간호사님들께 감사를 드립니다. 간염으로 고생하시는

환우분들이 있다면 여러분들도 본인 스스로와 가족을 생각하여 치료를 받아보시기를 권합니다.

 

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