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혈우가족 이야기

"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.

[환우 수기] 족쇄가 아니라, 작은 모래주머니일 뿐!
관리자 ㅣ 2019-12-02 15:04 ㅣ 23

혈우병 세미나를 들으며
 안녕하세요. 저는 서울에 거주하고 있는 29살 중증환자 김OO이라고 합니다. 작년에 대학을 졸업하고, 현재는 회사와 IT 관련된 개인사업을 병행하며 열심히 밥벌이를 하고 있습니다. 최근에 재단 근처로 이사를 오게 되며 재단 소식에 많은 관심을 갖게 되었는데, 마침 유익해 보이는 세미나가 개설되어 참석하게 되었습니다.

 2019 서울경기 혈우병 세미나에는 대장건강, 재활, 정신건강 등 여러 가지 세션이 있었습니다. 이중 제가 가장 관심을 가졌던 내용은 <혈우병 치료의 새로운 지평>이라는 혈우병 연구에 대한 세션이었습니다. 혈우병은 제 생활에서 떼려야 뗄 수 없으며, 삶에 큰 영향을 미치고 있습니다. 이러한 혈우병이 의료전선에서는 어떻게 연구되고 있으며 어떤 발전들이 이루어지고 있는지, 그러한 발전들이 환자인 나에게는 어떠한 영향을 줄 수 있을지가 궁금하였습니다. 그리고 ‘혈우병 완치'라는 희망을 찾을 수 있을까 하는 기대감으로 세미나를 참석했습니다.

 실제로 세미나를 통해서 유익한 정보를 얻을 수 있었습니다. 먼저, 제가 사용하는 애드베이트와 같이 응고인자를 넣어주는 방식 이외에도 다양한 방식으로 혈액을 응고시키는 방법이 있다는 것을 알게 되었습니다. 또한 현재 혈우병 치료법들이 어느 정도까지 연구가 되어있고, 어떤 임상 단계에 있는지, 그 임상 단계가 통과되고 약이 시판될 경우에 환자의 삶에는 어떤 영향이 생길 수 있을지 잘 알 수 있었습니다.

 세미나를 다 듣고 나서 내린 결론은 “아직 멀었구나"였습니다. 비록 지난 50년간 혈우병에 대한 연구가 많은 발전이 이루었다고는 하지만 아직 반감기를 획기적으로 늘리거나 완치가 되기 위해서는 갈 길이 먼 것 같았습니다. 어쩌면 제 혈우병이 완치되는 것은 평생 힘들 수도 있으니, 주어진 현재의 상태에서 예방요법과 관리를 통해 건강을 꾸준히 지켜나가야겠다고 생각했습니다.


수영과 헬스를 통한 건강관리
 혈우재단에서는 환우들의 건강관리 독려의 일환으로 ‘수영/헬스비 강습 지원’이라는 좋은 프로그램을 제공하고 있습니다. 강습비의 50~90%를 재단에서 지원해주는 것인데, 저 또한 이 제도 덕에 수영과 헬스를 부담 없이 즐길 수 있었습니다. 저는 수영을 20년 가까이 해왔습니다. 인명구조 자격증까지 취득해 수영장에서 강사 아르바이트를 한 적도 있습니다. 현재는 헬스장에 다니며 웨이트 트레이닝을 통한 근력운동에 집중하고 있습니다.

 제 또래의 2030 환우분들에게 웨이트 트레이닝을 적극적으로 추천하고 싶습니다. 웨이트 트레이닝을 통해 근력을 향상시키고 표적 관절의 출혈 빈도를 낮출 수 있을 뿐만 아니라 자신감도 얻을 수 있기 때문입니다. 발목과 팔꿈치가 표적 관절이었던 저는 해당 부분의 출혈 빈도도 잦았으며 출혈이 되지 않아도 통증이 있던 경우가 꽤 있었습니다. 하지만 웨이트 트레이닝을 통해 근력과 인대 등을 향상시키고 나서는 해당 부분 출혈빈도가 3분의 1 수준으로 줄어들었고 전보다 안정적인 관절 가동이 가능해졌습니다. 또한 늘어난 근육량과 체격으로 자연스레 자신감을 향상시킬 수 있었습니다. 운동을 처음 시작하면 조금은 힘들 수 있지만, 6개월 정도 꾸준히 하다 보면 근신경과 근육이 발달함에 따라 운동의 효과를 꼭 보실 것이라 생각합니다.


조금 더 노력이 필요한
 가끔 동료 환우분들과 이야기 나누어보면, 혈우병 때문에 못하는 것들이 많기에 혈우병이 인생의 족쇄라고 생각하는 분들이 계시는 것 같았습니다. 하지만 저는 족쇄라기 보단 발목에 채워진 작은 모래주머니라고 생각합니다. 남들에 비해 조금 더 불편하고 일생동안 가지고 가야 할 숙제이긴 하지만, 그것이 우리가 어떤 것을 못하게 할 존재라고 생각하지는 않습니다. 동료 환우분들! 비록 남들보다는 불편한 조건을 갖고 태어났지만, 조금만 더 노력하여 건강한 일상을 지켜나갈 수 있길 바랍니다.

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