혈우가족 이야기
"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.
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[치료/운동](해외 환우 수기) 오스트레일리아 혈우협회장 특별기고 관리자 ㅣ 2021-12-10 10:35 ㅣ 891 |
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해외 환우 수기 (코헴지 182호 2021.11/12월호 20p 게재) 사진 등은 코헴지 본문 참조 “혈우병 치료를 발전시켜 더 이상 고난이 없었으면 좋겠다.” 아래 세대에 고통을 물려주지 않기 위한 노력. 오스트레일리아(Austrailia) 혈우협회장이 열심히 노력하며 사는 그 이유, 국경을 넘어서도 공감할만한 이야기를 소개합니다. -오스트레일리아 혈우협회장 특별기고 - 안녕하세요. 오스트레일리아 혈우협회장 가빈 핀켈슈타인(Gavin Finkelstein)입니다. 대한민국 환우들이 호주라고 부르는 나라의 평범한 배나온 중년 남성입니다. 이 글에서는 그냥 환우 가빈으로 불러주세요. 저는 25년째 오스트레일리아의 혈우단체를 위해 봉사해온 59세의 중년 환우입입니다. 오스트레일리아 서쪽의 퍼스(Perth)에 살면서 혈우 환우를 위한 지역 단체에서부터 봉사를 시작했습니다. 그러다가 어느 덧, 전국 협회로 옮겨와 7년째 지원업무를 해오게 되었군요. 겨우 6살 어린이였을 때, 혈우병 A 중증 진단을 받았습니다. 사실 제가 어렸을 때만해도 혈우병에 대한 치료법은 사람의 혈액을 바로 수혈받는 방법 밖에 없었고, 동결침전제제(cryoprecipitate)1) 라는 혈장 성분의 응고 제재도 꽤 나중에 이르러서야 나왔던 걸로 기억합니다. 물론 각종 8인자 제제가 지금처럼 실용화되기 전의 이야기죠. 그 후, 8인자 혈장 성분 제제와 유전자 재조합 제제를 2002년에서야 처음으로 사용할 수 있었습니다. 그 덕분에 제 생명이 연장될 수 있었다고 생각합니다. 여전히 심각한 관절염으로 관절에 출혈을 앓아온 지 이미 여러 해째입니다. 그래서 대한민국 환우 여러분만큼이나 새로운 치료제의 개발, 치료방법의 개선을 간절히 염원하는 사람입니다. 더 이상 고통스러운 출혈이 없는 건강한 미래가 왔으면 좋겠습니다. 중고등학생이었을 때, 출혈이 두려워서 제가 좋아하는 축구도 전혀 할 수 없었습니다. 다행히도 친구들은 저의 사정을 이해해주고 도와주었습니다. 참 고마운 친구들이죠. 재무 분야에서 일하다가 이제는 사회적으로 은퇴를 하였고, 어린 시절을 추억하며 사는 나이가 되었습니다. 오래된 친구들과 바다낚시를 하는 것이 최고의 기쁨입니다. 가족, 친구들과 스포츠 관람을 하면서 여가를 즐기곤 합니다. 증상이 더 심한 다른 환우들이 많기 때문에 제가 누리는 인생 말년의 행복은 특권으로 느껴질 정도로 그저 감사하고 있습니다. 그동안 오스트레일리아 혈우협회를 위해 열심히 일해 왔고, 현재 세계혈우연맹(WFH)에서도 여전히 중요한 역할을 담당하고 있습니다. 모든 혈우 환우들이 주위의 보호나 도움을 받지 않고도 스스로 행복하게 자신의 삶을 영위할 수 있도록, 필요한 치료를 받을 수 있게 하는 것이 저의 가장 큰 사명이라고 생각하기에 오늘도, 내일도 노력할 것입니다. 1)동결침전제제(cryoprecipitate):혈우병A등혈장응고제Ⅷ인자결핍증에대한보충요법에사용하는혈장중의한성분이다. ※본특집은오스트레일리아혈우협회에서우리환우들을격려하기위해직접작성해보낸서신을번역해게재하였습니다. (사진등모든권리는오스트레일리아혈우협회에귀속됩니다.) |
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