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혈우가족 이야기

"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.

[아이 키우기]“아이에겐 자신감을 키워주고, 꾸준한 예방요법과 운동으로 건강 지켜요”
관리자 ㅣ 2024-02-07 09:20 ㅣ 66

김의찬, 김평안 님 어머니

 

Q. 반갑습니다. 가족 소개를 부탁드릴게요.

A. 안녕하세요. 대구에 살고 있는 세 아이의 엄마 김은주라고 합니다. 우리 아이들은 현재 둘째인 의찬(대학 4학년), 셋째 평안(고등학생)이는 혈우병 8인자 중등증입니다.

 

Q. 올해 초 김평안 군이 혈우재단이 진행한 사진 콘테스트에 열심히 운동하는 모습의 사진을 보내왔습니다. 최근에는 어떤 운동을 하고 있나요?

A. 대학생인 의찬이는 학교 수업과 아동센터를 오가며 알바를 하고 있고, 고등학생인 평안이는 학교에서 야간 자율학습까지 하고 많이 피곤해 하니 매일 꾸준히 운동을 한다는 것이 쉽지 않네요.

요즘 의찬이는 한쪽 어깨가 비대칭(쳐짐)이라 철봉대와 아령을 이용해 운동하거나 팔굽혀 펴기를 하는 등 혼자서 나름대로 자세 교정을 하려고 애쓰는데 쉽지가 않아요. 평안이 역시 학교에 있는 시간이 대부분이다 보니 활동량이 거의 없고 늦은 시간 집에 오면 또 야식을 먹게 되고 몸무게는 자꾸 늘어나서 걱정하던 차에 최근에 형이랑 함께 헬스장의 도움을 받기위해 등록을 하였답니다.

 

Q. 적절한 운동도 우리 혈우가족들에게 중요한 요소입니다. 어머님의 경험상 연령대 별(유아기~청소년기)로 가장 좋다고 생각하시는, 또는 가장 좋은 효과를 얻은 운동은 어떤 것이 있었나요?

A. 어떤 운동이던지 아이가 좋아하는 것을 할 수 있도록 해주는 것이 제일 좋다고 생각해요.

그런데 저는 아이들을 키울 때(유아기부터 초등학생 때까지) 출혈에 대한 많은 불안감과 두려움 때문에 아이가 무언가를 하려고 하면 조심해라’ ‘위험하다’ ‘하지마라’ ‘안 된다는 말로 막았던 것 같아요.

시간이 흘러 초등학생이 된 아들의 참관수업을 참석해 보면서 다른 아이들이 거침없이 발표해도 손을 들지 않고 바라만 보는 아들의 모습이 보이더군요. 친구들과 놀 때에도 소리 없이 조용히, 궁금해도 뒤에서 바라만 보다가 다른 아이들이 다하고 나면 그제야 움직이는 소심하고 내성적인 아이로 말이죠. 엄마의 불안함이 아이에게 고스란히 전해졌다 싶어 정말 미안했답니다. 그 이후로는 괜찮다고 걱정하지 말고 나가 놀라고, 혹시나 다치면 주사 맞으면 괜찮다고 안심 시켜주었던 것 같아요.

 

Q. 자녀를 키우시면서 출혈 예방을 위한 어머님만의 노하우가 있으신가요?

A. 예방요법을 하면서 꾸준히 운동을 병행하는 것입니다. 그런데 정말 쉽지 않네요.

저는 아이들이 중등도이기에 특별히 부딪힘이 있을 때만 주사를 맞았답니다. 그러던 어느 날 뭔가 좀 불편해, 자꾸 신경이 쓰인다는 아이의 말에도 귀담아 듣지 않고, 시간이 지나면 괜찮겠지 했던 아이가 걸음걸이가 이상하더니 통증과 함께 서지도 못하는 거예요. 생각지도 못한 장요근 출혈로 입원을 하면서 조금만 일찍 아이의 몸 상태를 파악하고 빨리 주사를 맞았다면 이렇게 고생을 하지 않았을 텐데 라며 많이 후회를 하였답니다. 엄마는 아이 몸의 변화에 민감해야 하고 적극적인 대처가 필요합니다. 빠른 응고인자 투여와 적절한 운동이 출혈을 예방하는데 최우선인 것 같아요.

 

Q. 만약 예방요법을 하고 계신다면 예방요법의 장점을 말씀해 주실 수 있으실까요?

A. 처음엔 출혈이 있을 때에만 보충요법으로 주사를 맞았는데 중학교를 들어가면서 부척 늘어나는 몸무게로 무릎과 발목 관절에 출혈이 계속 일어나는 거예요. 한번 출혈된 부분은 또 출혈이 일어나 주사를 계속 맞아야 했답니다. 그 와중에 정기검진을 통해 아이들에게 항체가 있음을 알고, 그 문제를 해결하기 위해 교수님은 저용량 면역요법으로 매주 주사를 맞아보자고 하시기에 출혈이 없어도 매주 2~3회 주사를 맞았답니다. 잦은 관절 출혈과 근육 출혈, 소변에 피가 섞여 나올 때도 있었지만 예방요법을 하고부터는 관절 출혈도 줄어들었고 예상치 못한 큰 출혈로 병원을 간 적은 없었던 것 같아요.

 

Q. 자가주사 교육을 받으셨나요? 그렇다면 아이가 주사를 맞기 싫어할 때는 어떻게 극복하셨나요?

A. . 지금은 자가주사 교육을 받았어요. 둘째 의찬인 대학생이 되기 전까지는 엄마인 제가 주사를 놓았고, 셋째 평안인 혈관을 잡기가 쉽지 않아 항상 병원 주사실에 가야 가능했답니다. 항체로 인해 일주일에 2번 이상 주사를 맞아야 하는 평안이를 데리고 몇 년 동안 병원을 오가던 중 평안이가 대뜸 주사 안 맞으면 안 되냐고 묻더군요. 아이에게 지금의 몸 상태를 잘 설명하고 항체로 인한 예방치료요법은 교수님과 상의하면서 평안이의 정서적 상태를 고려해서 두 번가는 것을 한번으로 조정하며 힘들어 할 때는 휴식의 시간도 가졌답니다.

매일 병원을 오가며 주사를 맞았는데 손등에 주사바늘 흉터가 이제는 짙게 보인답니다.

어느 날 주사 안 맞으면 안 되냐는 아이의 말에 조금은 불안했지만 그러자고 했고, 며칠 뒤 관절 출혈이 있는 것을 감지한 아들은 스스로 주사를 놓았답니다. 이제는 자기 몸 관리가 되는 것 같아요.

 

Q. 부모님들에게는 학교생활이 중요한 문제로 부각됩니다. 학교에서의 적응, 친구들과의 교우관계 형성 등은 어떻게 풀어나가셨나요?

A. 둘째 의찬이는 처음부터 친구들과 본인의 몸 상태를 얘기했던 것 같아요. 자연스럽게 병원을 오가면서 알 수도 있었겠지만 숨기지는 않았던 것 같아요. 그래서 학교 친구들도 잘 배려해 주었던 것 같고 무엇보다 아들이 본인의 몸 상태를 잘 이해하고 심각하게 받아드리지 않았다는 것과 그저 일반인과 달리 부족한 인자를 보충해 주어야 한다는 것 정도로 받아드렸어요.

그래서 친구들과 농구 같은 운동을 통해 좋은 관계를 유지한 것 같아요.

그런데 셋째 평안이는 몸이 무거워서인지 조금만 활동하고 나면 잦은 관절 출혈로 많이 고생했던 것 같아요. 혹여나 놀다가 부딪치면 출혈로 주사를 맞는 게 무서우니, 친구들과 뛰어놀기보다는 조용히 혼자 책을 읽는 시간이 많았답니다. 그래서 친구관계가 원만치 않을까 걱정될 때도 있었지만 지금은 꼭 운동이 아니라도 아이가 좋아하는 일이 있다면 그것을 같이 나누고 함께 격려해주고 칭찬해주는 것도 좋을 것 같습니다.

 

Q. 자녀를 키우시면서 가장 보람을 느끼셨던 에피소드가 있으면 말씀해 주십시오.

A. 둘째 의찬이는 대학생이 될 때까지 자기 몸에 주사바늘을 꽂는다는 것이 아픈 것을 떠나 자해하는 느낌이 들어 싫었답니다. 주사를 놓을 때마다 자가주사의 중요성을 이야기해도 고개를 흔들었던 의찬이가 대학 2학년쯤 일본의 교환학생을 지원하면서부터 생활이 바뀌었습니다.

교수님의 소개로 헬스케어 사업을 하는 모 회사에서 다봄환자 지원프로그램을 통해 주사교육을 받게 되었고 병원에서, 시간이 여의치 않을 때는 집까지 방문해서 주사교육을 받을 수 있었습니다. 형이 하는 모습을 바라보면서 자연스럽게 동생도 주사바늘을 잡고 성공했을 때 정말 기뻤답니다.

그 이후로 의찬이는 1년간 교환학생으로 일본 센다이 도후코 가쿠인 대학에서 일본어과 3학년 과정을 수료하고 왔답니다. 가기 전에는 출혈을 생각해서 많은 약을 보유해 가지고 가야한다는 부담감이 있었는데 일본에 계신 혈우 관계자를 통해 우리 아이가 거주하는 곳 근처의 병원을 소개해 주셨고 그곳에서 필요한 만큼 응고인자제제를 처방받을 수 있었답니다.

또한 우리 평안이도 자가주사 방법을 익힌 이후로는 병원을 오가는 시간보다 학교생활에 좀 더 집중할 수 있었고 무엇보다 출혈이 일어날 때면 학교보건실에서, 집에서 신속하게 대처 할 수 있어 너무 감사했답니다.

 

Q. 혈우환아를 키우고 계신 많은 부모님들과 나누시고 싶으신 말씀이 있으시다면?

A. 이런 저런 일로 많은 분들과 교제를 잘 나누지 못해 저는 이렇게 혈우재단 소식지를 통해 환우 분들의 생활과 건강상식을 접하고 있습니다.

환우 분들의 주사제에 대한 효과나 건강을 유지하는데 필요한 정보를 많이 올려주시면 도움이 될 것 같네요.

갈수록 좋아지는 의료기술과 환경임에도 우리 아이들은 여전히 제한된 공간에서 생활하고 있지만 이제는 좀 더 넓은 세상에서 꼭 필요한 한사람이 되어 힘차게 성장해 나가면 좋겠습니다. 먼저 앞선 선배님들의 많은 이야기 올려주시면 좋겠고 항상 밝은 생각과 좋은 마음 가지고 아이들을 축복해 주셨으면 좋겠어요. 화이팅!

 

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