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혈우가족 이야기

"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.

[환우 수기] 혈우재단 30주년을 축하하며
관리자 ㅣ 2021-02-01 09:01 ㅣ 333

안녕하세요. 저는 서울 서부역 근처 만리동에서 태어난 환우입니다. 한국혈우재단 설립 30주년을 맞이하여 이렇게 축하 글을 쓰게 되어서 기쁩니다.

 

친구를 통해 알게 된 혈우재단 설립

국민학교에 다니던 시절, 이갈이 중 잇몸의 출혈이 멈추지 않아 병원에서 치료를 받은 적이 있었습니다. 그때 의사 선생님께서 혈우병일 수도 있다고 하였습니다. 하지만 당시는 1978년이라서 확진을 받을 수 없었던 시절이었던 것 같습니다. 이후 1980년에는 맹장염으로 수술을 받았었는데, 그때에도 복부 내 출혈이 심각한 수준으로 진행되었습니다. 이때도 혈우병을 의심하였으나, 다행스럽게 지혈이 되어서 다시 확진 없이 생활을 이어나갔습니다.

이후 크고 작은 출혈을 반복하며 살아가던 중 대학교 2학년 때, 절친으로부터 혈우재단의 설립 소식 뉴스를 듣게 되었습니다. 그 친구는 얼마 전 낙상으로 인한 골절과 출혈로 고생하던 중에도 많은 도움을 준 고마운 친구입니다. (고맙다 친구야!) 그렇게 혈우재단의 설립을 알았고, 바로 재단에서 검사를 받은 뒤 재단의 54번째 회원으로 등록하였습니다. 재단 등록을 통해 약품을 지원받으며 저는 무사히 대학을 졸업하고 프로그램 개발 회사에 취업하여 사회생활도 할 수 있게 되었습니다.

 

혈우재단 설립 30주년을 축하합니다!

어느덧 한국혈우재단이 설립 30주년을 맞이하였습니다. 진심으로 축하합니다. 재단 설립 초기부터 함께해온 저로서는 만감이 교차합니다.

설립 이후 회원단체인 코헴회와 혈우재단은 늘 함께했습니다. 혈우재단과 함께했던 기억을 되돌아보면, 설립 초기에 매달 한두 번씩 코헴회에서 작은 봉사활동을 했던 것이 떠오릅니다. , 그렇게 맺은 인연으로 코헴회의 임원에 이어 많이 미흡했지만 회장직도 수행하였고, 혈우재단 이사까지 겸하였습니다.

우리나라에서 월드컵이 개최되었던 2002년에는 스페인에서 열린 세계혈우연맹 총회에도 참석하였습니다. 당시 힘들었던 스케줄과 새로 알게 된 혈우병에 관한 정보들은 아직도 좋은 기억으로 남아있습니다.

특별했던 기억이 많은 초대 강신혜 원장님, 갚지 못할 감사함과 함께 마음의 빚이 가슴 깊이 아직도 남아있는 김은주 원장님, 어렸을 때부터 저를 봐주셨던 이항 교수님 모두 감사드립니다. , 설립자이신 허영섭 회장님, 역대 재단 이사장님들, 유기영 원장님, 간호사 선생님들, 물리치료사 선생님들, 그밖에 재단 직원분들 모두 진심으로 감사드립니다. 기억나는 분들이 다 언급할 수 없을 정도로 많습니다만, 미처 언급하지 못한 분들도 모두 그 고마움의 무게가 다르지 않습니다. 모든 분들께 감사합니다.

많은 기억과 추억을 쌓아오며 크고 작은 갈등도 있었고, 적잖은 결과물을 도출해내기도 하였습니다. 앞으로도 갈등과 화합, 발전의 과정이 계속되리라 생각이 들며, 많은 코헴회 회원분들이 관심을 가져주었으면 좋겠습니다.

 

언제나 든든한 혈우재단

저는 혈우재단이 있어서 참 든든합니다. 가족이 없는 저로서는 위험에 처했을 때, 가장 먼저 떠오르는 곳이 혈우재단 의원입니다. 위급함을 알리고 도움을 부탁하면 재단은 늘 주저 없이 빠르고 적절한 도움을 제공해주었습니다. 저는 앞으로도 위험에 처하면 그렇게 할 것이고, 혈우재단에서도 저에게 틀림없이 도움을 줄 것이라고 한 치의 의심도 없습니다. 믿고 의지할 수 있는 재단이 있기에 제 삶 또한 열심히 개척할 수 있는 것이라 생각합니다. 재단에 정말 감사드립니다.

혈우재단이 앞으로도 재단 설립의 이념과 비전을 잊지 않고, 친근하고 전문적으로 열정을 다해 우리 혈우환우들과 현장에서 함께 고민해주시길 부탁드립니다. 또한, 환우들과 현장에서 함께 고민하고 해결책을 찾고, 더불어 우리 환우들의 보람 있는 삶을 위해 최선을 다해주실 것을 진심으로 바랍니다. 재단에서 많은 환우들의 의견과 처해진 현실을 직접 발로 뛰면서 확인하시면 더욱 정확하고 자세한 것들을 알 수 있게 되리라 생각합니다. 이 바람은 다른 환우분들과 크게 다르지 않으리라 생각하며, 재단은 앞으로도 최선을 다해줄 것이라고 확신합니다.

 

주위를 다시 살피는 계기가 된 지난 1

저는 대학에서 수학을 전공하였습니다. 여러 가지 이유로 회사를 퇴직한 후 수학을 더 공부하기 위해 대학원에 진학하여 우여곡절 끝에 박사학위까지 취득하였습니다. 그 과정 중에 대학에서의 강의를 병행하였으나, 생활을 이어가기에는 현실적으로 어려워서 강사 활동 또한 겸하게 되었습니다. 이때 학원 강사로 발을 내딛게 된 것이 계기가 되어 지금까지 20년 넘게 학원에서 학생들을 가르치는 일을 하고 있습니다.

요즘에는 코로나19 바이러스의 유행으로 비대면 수업인 화상수업으로 강의가 많이 진행되고 있습니다. 하지만 화상 수업이다 보니 효율이 많이 떨어지고, 아이들도 대면 수업을 원하고 있습니다. 빨리 코로나 사태가 진정되기를 바랍니다.

지난 1년 동안은 여러 가지 이유로 직장을 구하지 못했고, 잠시나마 생활고를 겪기도 하였습니다. 엎친 데 덮친 격으로 지난해에는 응급실에 두 번이나 실려 갔습니다. 그래서 몸도 마음도 많이 지쳐있습니다. 하지만 그런 과정에서 재단, 코헴회, 잘 알고 지내던 회원, 친구, 후배들의 도움을 받을 수 있었고, 그러다 보니 제 주위를 다시 살피는 계기가 되어 다시 심기일전할 기회가 되었습니다.

 

희망차고 보람찬 삶을 위해!

전보다 많이 나아졌다고는 해도 아직 우리 환우들 중에서는 상상도 할 수 없는 어려움을 겪으며 도움을 필요로 하는 분들이 아직 많습니다. , 환우들 개개인이 혈우병으로 인해 겪는 불편함, 그것을 넘는 힘듦, 그것을 바라보는 가족들의 고통은 형언하기 힘듭니다. 그럼에도 불구하고 환우분들과 가족들 모두 서로 사랑하고 의지하며 한 걸음 한 걸음 뚜벅뚜벅 나아가시길 바랍니다. 희망은 지지 않는 태양처럼 우리의 마음속에 영원할 것임을 기억하며, 조금 더 힘내시라고 말씀드리고 싶습니다. 혈우재단과 환우들의 부단한 노력을 통해 우리 모두가 희망차고 보람찬 삶을 살아가기를 진심으로 기원합니다.

앞으로도 사회복지법인 한국혈우재단의 무궁한 발전을 바라며, 환우분들도 하시는 모든 노력에 작은 행운이 더해져 만족하는 결과를 얻으시고 그 결과가 삶에 큰 보탬이 되길 진심으로 기원합니다.

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