해외 환우 수기 - 남아프리카공화국 편                                                    (코헴지 182호  2021.11/12월호 18p 게재)

사진 등은 코헴지 본문 참조

환우 키간야 어린이의 엄마, 메리의 양육수기

내 아이와 환우 어린이를 살리는 캠페인 - ‘블랙 다이아몬드 어린이 아카데미’

대한민국 환우 여러분 안녕하세요. 저는 남아프리카공화국 북부의 폴록와네(Polockwane)에 살고 있는 31살의 젊은 환우 엄마 ‘메리 은켄사니 몽웨(Mary Nkhensani Mongwe)’라고 합니다. 저는 첫 번째 아들인 체고팟소(Chegopatso)를 혈우병으로 잃었습니다. 슬픔으로 거의 폐인이 되다시피 했고, 견디기 힘들 정도로 가슴 아팠던 긴 시간들을 보내야만 했죠. 이후 태어난 막내아들인 키간야(kiganya) 역시 죽은 큰 아이와 똑같은 혈우병을 갖고 태어났음을 알게 되었습니다. 진료 결과, 저의 친정아버지가 혈우병 환우였기 때문에 제가 보인자였음을 뒤늦게 깨닫게 되었습니다. 저는 죄책감에 일하던 직장을 그만두고 아들과 여동생의 자녀들까지 돌보았어요.

코로나 사태가 우리 동네에도 엄습해옴에 따라 저는 아들을 홈스쿨링하기로 결정했습니다. 아이에게 가장 훌륭한 교육을 시켜주고 싶었기 때문이죠. 마침, 우리 동네에 NGO가 세운 ‘블랙 다이아 몬드 어린이 아카데미(The Black Diamond Kids Academy)’가 내세운 문구가 눈에 띄었습니다. 블랙 다이아몬드가 내세운 슬로건은 어린이 한 명, 한 명은 모두가 소중한 선물이므로 우리가 직접 가르쳐야 된다는 강한 권고였습니다. 

우리 아카데미의 추진 과제는 혈우병 및 출혈장애에 대한 사회적 인식 개선 캠페인을 해나가는 것입니다. 지역사회의 지식인들로부터 도움을 받아 혈우병이라는 멍에에 맞서 싸우는 수많은 환우들에게 많은 도움을 주고자 합니다. 지역사회의 환우들을 돕기 위해 동료들과 아카데미를 계속 키워 나가고 싶어요.

(일러스트레이션 및 사진 이미지는 지면 참조)

* 남아프리카공화국(Republic of South Africa)은 어떤 나라인가요? 

·수도 : 프리토리아, 케이프타운, 블룸폰테인

·언어 : 영어, 아프리칸스어, 줄루어

·면적 : 1억 2,190만 9천㏊(세계 24위 2019 FAO 기준)

·인구 : 6,004만 1,996명(세계25위, 2021 통계청 기준)

·GDP : 3,019억 2,364만 USD(세계38위, 2020 The World Bank 기준)

·기후 : 아열대성 기후

·종교 : 기독교

·환우인원 : 3,024명(폰빌레브란트병 인원 포함, 기타 출혈장애 비 포함)