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"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.

[교육] 세계혈우연맹 세계 총회 후기 - 김하림 환우 편
관리자 ㅣ 2022-06-02 10:05 ㅣ 266
세계혈우연맹 세계 총회 후기
‘내가 국가대표가 되다니!‘
글로벌 NMO 교육 보고서를 들여다보다 
김하림 환우 편

안녕하세요. 김하림 환우입니다. 이번 세계 총회에서 저는 NMO 현장대표 자격으로 참석했습니다. 특히, 지난 5월 6일부터 5월 12일까지 열린 글로벌 NMO 교육을 수료했습니다. 

첫째 날
NMO 임원진의 환영인사를 시작으로, 지난 코로나 대유행 기간 동안의 소속 NMO 국가들의 활동과 지역 별 이슈, 논제를 돌아가며 발표하는 시간이 있었습니다. 그 중 베네수엘라가 눈에 띄었는데, 열악한 상황 속에서 도 환우 커뮤니티를 활성화했고 환우교육, 지역교류, 연 수 등을 활발하게 수행한 성과를 발표했습니다. 이후, NMO 참석자를 대상으로 한 본 교육이 진행되었습니다. 

각 국가별로 맥락에 맞는 의제를 선정하는 방법, 환 우들의 지지를 이끌어내기 위한 리더십 등을 주제로 강연이 과 토론이 이어졌습니다. 각 세션이 끝날 때마다 가진 휴식시간에서 모두들 자리를 돌며 서로 활발하게 대화했습니다. 자기 나라를 대표하여 인사하며, 정보를 나누었으며, 주요 이슈에 대해 토론도 하였 습니다. 저도 이 순간만큼은 쉬지 않고 이야기했던 것 같아요. 난생 처음 경험하는 문화였죠. 다양한 인종, 연령, 직업의 다른 나라 사람들에게 내가 준비해 온 우리나라 환우단체 및 문화에 이야기 하고 의견도 나눌 수 있었습니다. 말로만 듣던 다양성이 무엇인지 피부로 느낄 수가 있었고 신선한 경험이었어요.

둘째 날
아침 일찍 집행회의가 있었습니다. 주요 안건에 대한 발표와 의결이 있었습니다. 주요 안건 중 가장 관심이 뜨거웠던 내용은 세계혈우연맹의 산하에 유전자연구소 와 협의회를 두고 유전자 치료를 모니터링하고 치료방향을 제시하겠다는 야심찬 계획이었습니다. 연구소에서 임상치료환자의 데이터를 수집하고, 협의회가 이를 추진해 나간다는 계획이었습니다. 하지만, 개발도상국에서 는 아직도 약의 보급과 치료 접근성도 충분하지 않음에 도 불구하고 당장 유전자 치료에 많은 예산을 투입하겠 다는 계획이 과연 합리적인가에 대해 열띤 논쟁이 오갔습니다. 저는 치료의 발전과 저개발국의 투약환경개선은 함께 이뤄져야 한다고 생각했습니다. 유전자 치료 연구는 혈우병 완치를 목표로 과감히 추진되어야 하나, 저개발국의 신약 보급은 당면상황을 개선하기 위한 별개의 사안으로 고려되어야 한다는 생각이 들었습니다.

이후, 사흘 간 교육 세션과 워크숍이 진행되었습니다. 교육 세션에서 NMO 참가자들은 조를 나 누어 기획, 전략설정, 이해관계자 분석 등 과제를 수행하였고, 팀별로 아이디어를 내어 판넬에 크게 적은 후, 발표했습니다. 우리 조 사람들은 제가 디자인 전공자라는 사실을 기억하고는 제게 판넬의 도안을 맡겼습니다. 저는 대표로 판넬에 아이디어를 열심히 그렸습니다. 한편, 워크숍은 한국의 창 업캠프나 해커톤1) 발표와 비슷했는데, 상당히 밀도 높은 도전과제였다고 생각합니다.

교육기간 내내
교육 참가자를 대상으로 한 환영행사와 저녁식사에서 다른 나라에서 온 여러 환우들과 이야기를 나눌 수 있 었습니다. 특히, 우루과이에서 온 이사벨라(Isabella)가 기억에 남습니다. 환우 아들을 둔 어머니로, 우루과이 최초로 공식 환우 단체인 우루과이 혈우협회를 만든 대 표이기도 했습니다. 한 마디로 여장부란 생각이 들었어 요. 우리나라의 환우 단체도 환우 어머니들로부터 시작 되었다는 점을 상기하며 이내 동질감을 느끼고 마음속으로 응원하게 되었습니다. 
이후 일정 마지막 날까지는 이해관계 분석, 이해관계 설정, 네트워크 구축방법에 대해 차례로 조별 교육 실습을 수행했습니다. 특히, 폐회식 전 Twinning 이벤트에서 NMO 교육 기간 동안 함께한 사람 들과 서로 작별인사를 하며, 각자 돌아가서도 서로 연락하기로 약속했습니다. 우린 이미 7일 동안 매일 같이 식사하고. 교육받고. 토론한 사이였기 때문이죠. 저녁 시간 이후 여가시간에 펍에 가서 같이 맥주도 하는 등 가까워질 수 있었습니다. NMO 교육에서 알게 된 친구들과는 집에 돌아와서 도 이메일을 주고 받았네요.

나의 견문, 나의 깨달음
이번 세계 총회 및 NMO 교육을 통해 세계 각국의 혈우사회가 어떠한지, 주요 쟁점은 무엇인지 한 눈에 알게 되었습니다. 아울러 의료보험제도와 치료 시스템이 잘 갖춰진 우리나라의 혈우병 치 료 의 수준이 어느 정도 반열에 올라있는지, 다른 나라의 환우 단체에 어떤 도움을 줄 수 있을까에 대해 다시 생각해보게 되었습니다. 환우단체의 역할과 사명을 다시금 깨닫게 되었으며, 환우단체와 의료 분야, 정부 등과 관계를 구축하는 방법론을 배울 수 있었습니다. 마케팅 방법에 대한 내용들 과 여러 사람의 참여를 끌어내는 리더십 강연이 여전히 기억에 남습니다. 각국에서 온 다양한 사람 들에게 대한민국의 혈우사회와 그에 대한 나만의 연구를 소개할 수 있었던 좋은 무대였기도 하고 요. 사실, 대학교 졸업 전시회 주제로 혈우병 투약 순응도에 관한 연구내용을 준비하고 있는데, 이번 교육을 통해 평소 부족했던 바탕지식을 보완할 수 있었고, 연구논리를 펴는 데 필요한 논거의 검증에도 큰 도움이 되었다고 생각합니다. 이번 NMO 교육에서 우리나라 환우들을 대표하여 참석 해서 무한한 영광이었고, 감사한 마음을 두루 전하고 싶습니다.

1)해커톤(hackathon)이란해킹(hacking)과마라톤(marathon)의합성어로기획자,개발자,디자이너등의직군이팀을이루어제한시간내 주제에맞는서비스를개발하는공모전입니다.교육을목표로하거나새로운소프트웨어의개발,또는기존소프트웨어의개선을목표로할 때쓰입니다.
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