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"혈우가족 이야기"는 혈우재단 재단보 ‘코헴지’에 소개되었던 환우와 가족의 경험담을 통해 궁금증을 해소하기 위한 공간입니다.
개인 보호를 위해 일부 글은 익명으로 게시합니다.

[교육] 세계혈우연맹 세계 총회 후기 - 김영로 환우 편
관리자 ㅣ 2022-06-02 10:11 ㅣ 278
세계혈우연맹 세계 총회 후기
하이브리드 세계 총회를 온몸으로 보고 느끼다
김영로 환우 편

안녕하세요? 김영로입니다. 오랜만에 지면으로 혈우 환우와 가족 여러분에게 인사드립니다. 캐나다 몬트리올에서 열린 ‘WFH 2022 World Congress(세계 총회)’에 다른 지회 환우 대표들과 함께 참석하였습니다.
이번 세계 총회의 세션은 세자르 가리도(Cesar Garrido) 총재의 개회사로 시작되었습니다. 2020년, 최초로 온라인 총회를 개최한 데 이어 올해는 최초로 시도된 하이브리드(온라인과 오프라인 동시 개최) 방식으로 개최하여 감회가 남다르다 전했습니다.

나의 체험, 보람
세계 총회 일정 중에서 가장 보람 있었던 일 은 역시 한국코헴회가 최초로 초록1)을 제출하 여 가상 스크린을 통해 발표한 일일 것입니다. 앞으로 좀 더 자신감을 갖고 초록집 제출에 도 전해야 보아야 겠다는 생각을 해봅니다. 이전에도 세계 총회에 참석한 경험이 있습니 다. 이전까지는 제가 같이 참석한 동료들에게 도움을 주는 입장이었으나, 이번에는 제가 힘 에 부쳤는지, 오히려 도움을 많이 받았습니다. 적극적인 참여를 위해서는 체력과 정신력이 필 요합니다. 스케줄이 빡빡하고, 하나라도 더 보 고 배우기 위해 지적 역량을 총동원해야하기 때문입니다.

내가 느낀 점
세계 총회 참석을 통해 크게 배운 점은 역시 세 계적으로 혈우병 치료에 대한 흐름을 읽을 수 있 었다는 점일 것입니다. 예전에 발표되었던 반감기 연장 치료제가 현실로 다가오기까지 10년도 더 걸 렸습니다. 이번 세계 총회에서는 ‘피하주사’와 ‘유 전자 치료’에 대한 강의가 많은 비중을 차지하고 있었습니다. 이젠 그 발전 속도가 점점 빨라지는 느낌이 드네요. 아울러 혈우병 치료의 패러다임이 크게 변화하고 있다는 생각이 듭니다. 조만간 혈 우병도 완치 또는 완치에 가까운 치료 방법에 도 달하여 혈우 환우의 건강과 삶의 질이 나아지리라 믿습니다. 이번 세계 총회에 참석한 모두가 서로 배려하며 일사불란하게 움직이는 모습에 진정 동료애를 느꼈습니다. 어려운 문제가 발생하면 누구 할 것 없이 서로 도와 문제를 해결해 나가는 모습이 참 보기 좋았습니다.

앞으로 나의 다짐
이번 세계 총회에 임하는 개인적인 목표는 강 연을 통해 새로운 정보를 습득하고, 내용을 잘 정 리하여 우리나라 혈우 환우 및 가족들과 정보를 공유하고, 우리의 현실(또는 방식)을 다른 여러 나라 환경과 비교하면서 우리 혈우사회의 발전을 위해 노력하겠다는 다짐이었습니다. 전 세계로부 터 쏟아진 다양한 내용들을 잘 정리하여 환우로 서 제가 보고 느낀 점을 환우 및 가족들에게 널 리 알리도록 노력하겠습니다.


* 나의 뒷이야기. 감사한 이들에게

 

재단 진료의 선생님들과 개인적인 친분이 있는데, 그 중에서 황태주 선생님은 아직도 저를 보면 이름을 부르고 꼭 안아 주십니다. 아마 저의 어릴 적 모습을 여전히 기억하고 계신 모양이네요. 오랫동안 저를 아껴주셔서 항상 고맙고, 감사한 마음입니다.

아울러, 어릴 적부터 봐왔던 김하림 환우가 건강하고 바르게 성장하여 우리나라의 NMO 대표로 참석하여 열심히 공부하는 모습을 보니 제 마음도 뿌듯하네요.

마지막으로 이번 세계 총회 내내 환우들을 챙기느라 수고를 아끼지 않으신 재단 관계자 등 모든 분에게 감사드립니다. 코로나라는 어려운 시국에 사고 없이 모든 일정을 무사히 마치고 함께 돌아온 동료 환우들에게도 감사 인사를 꼭 드리고 싶네요

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