박준서 환우 가족 편

이번 호에는 부모님의 사랑 속에서 건강하게 학교생활 중인 박준서 환우 가족을 만났습니다. 부회장으로 선출될 만큼 친구들에게 인기가 많은 준서는 수영과 자전거를 즐기며, 최근엔 축구에도 재미를 붙여 친구들과 함께 자주 시합을 합니다. 꾸준한 유지요법을 통해 누구보다 즐겁게 생활 중인 준서 가족의 일상을 들어보겠습니다.

Q. 안녕하세요. 간단한 가족 소개를 부탁드립니다.

A. 반갑습니다. 저희는 대구에 살고 있는 박준서 가족입니다. 아빠, 엄마, 초등학교 5학년 준서, 3학년 준영, 7살 규리 이렇게 다섯 식구입니다.

Q. 아이의 건강관리는 어떻게 해 오셨습니까.

A. 준서는 8인자 중증으로 일주일에 두 번 유지요법을 하고 있으며, 수영과 자전거 타기를 즐깁니다. 유지요법 때문인지 아직까지는 큰 출혈이나 건강상 문제가 없이 자라고 있습니다.

Q. 혹시 지금까지 아이에게 응급상황이 발생한 적이 있나요?

A. 다행스럽게도 아직까지는 응급상황이 없었습니다.

Q. 자가주사 요령이나 치료 중 아이를 달래는 방법 등 아이를 돌보면서 어떤 점이 어려우셨나요?

A. 아이가 커가면서 갑자기 코피가 난다거나 이가 빠질 때 다른 아이들과 좀 다를 것이라는 생각에 걱정을 많이 했습니다. 하지만 겪고 나니 보통 아이들과 다름이 없었습니다. 그렇지만 계속 혈관 주사를 맞아야 하다 보니 아이가 힘들어 하기도 하고 왜 나만 맞아야 하냐고 할 때마다 미안하고 마음이 아팠습니다. 그래도 너는 피를 멈추게 하는 부분이 부족하다고 얘기해주고 약을 맞으면 건강해질 수 있다고 달랬습니다.

Q. 어려운 와중에도 보람을 느꼈던 순간이나 아이가 자랑스러웠던 순간이 있으셨나요? 기억에 남는 일이 있다면 에피소드를 들려주세요.

A. 처음에 혈우병 진단을 받았을 때에는 하늘이 무너지는 것 같았습니다. 하지만 아이를 건강하게 키우기 위해 혈우병 증상에 대하여 하나씩 알아가는 과정을 지나왔습니다. 그래도 유지요법을 규칙적으로 하니 건강하게 잘 커서 많이 안심이 되었습니다.

뿐만 아니라 아이가 어떤 아이보다 모든 일에 적극적으로 참여하고 친구들한테도 인기가 많아서 학교에서 부회장도 하고 있습니다. 아프다는 것이 걸림돌이 되지 않을까 걱정을 많이 했지만 아이는 제가 생각한 것보다도 훨씬 씩씩하고 건강하게 잘 자라줘 정말 감사하고 자랑스럽습니다.

Q. 가족 여행이 쉽지 만은 않을 것 같습니다. 특히 해외여행이나 장거리 여행 등을 준비할 때 여행 중 응급상황에 대비해 어떤 준비를 하시나요?

A. 며칠씩 여행을 가게 될 경우에는 출발하기 전에 항상 주사를 한번 맞고, 혹시 모를 돌발 상황에 대비하기 위해 보냉가방에 여유분의 약을 챙겨갑니다.

Q. 혈우병을 극복하기 위해 아이에게 어떤 운동이나 활동을 시켜 주시나요? 추천해 줄만한 운동을 말씀해 주세요.

A. 아이에게 수영과 자전거 타기가 좋다는 말을 들어, 자주 가지는 못하지만 일주일에 한 번씩 수영을 배우고 있으며, 자전거는 수시로 타고 있습니다. 요즘은 축구하는 것을 매우 좋아하는데, 혹시나 하는 마음에 걱정이 되긴 하지만 유지요법을 규칙적으로 잘하고 있어서 아직까지는 큰 무리 없이 축구를 재미있게 하고 있습니다.

Q. 건강을 유지하는 생활습관이 있다면 말씀해 주세요.

A. 첫 번째도 두 번째도 중요한 부분은 유지요법을 잊지 않고 하는 것이라고 생각합니다. 아이가 한 번씩 주사를 거부할 때는 마음이 아파서 한번쯤 건너뛸까 하는 생각이 들기도 하지만 그래도 그런 마음을 이겨내고 유지요법을 지속했던 것이 건강을 유지하게 된 비결이 아닐까 생각합니다.

Q. 준서를 돌보는데 아버지와 어머니께서 역할을 분담하시나요?

A. 병원으로 약을 처방 받으러 가거나 진료받을 때는 아빠가 주로 함께 가고, 집에서 자가주사를 놓을 때는 엄마가 해 주고 있습니다.

물론 아이가 아프거나 다쳤을 경우에는 함께 의논하여 그때그때 상황에 따라 가능한 사람이 해결 하고 있습니다.

Q. 아이의 학교생활 적응을 위해 선생님과 상담하시나요? 매 학년 담임선생님과 친구들이 바뀌기 때문에 어떻게 대처하시는지 궁금합니다.

A. 매 학년마다 학교에서 건강조사를 실시합니다. 그래서 선생님이 바로 알 수 있지만, 혈우병에 대하여 자세히는 모르시기 때문에 새 학기 첫 한 달 정도 생활을 지켜보신 후 학부모 상담 때 준서의 상태를 상세히 설명 드리고 있습니다.

집에서 규칙적으로 자가주사를 하고 있으므로 보통의 아이들과 다르지 않다고 말씀드리고, 혹시나 학교에서 다치거나 응급상황이 발생하면 우리에게 바로 연락을 해 달라고 당부드립니다. 이런 과정 속에서 현재 5학년인 아이는 지금까지 아무 문제없이 학교생활을 즐겁게 잘 해오고 있습니다.

Q. 환우가족들을 위해 용기를 북돋워줄 수 있는 한마디 부탁드릴게요.

A. 여러 희귀난치병 가운데 혈우병은 그래도 약이 있고 지원 환경이 아주 좋습니다. 그리고 끊임없이 신약을 개발하는 중이어서 언젠가는 완치될 수 있는 기대를 가질 수 있어 미래가 밝다고 느낍니다. 저희보다 더 어린 아이를 키우는 부모님들도 너무 걱정하지 마시고 유지요법을 잘 하신다면 자녀를 건강하게 잘 키울 수 있습니다. 다들 힘내시고 건강하고 행복하게 살아가요~