최항원, 최상호 환우 가족편

Q. 간단한 가족 소개를 부탁드립니다.

A. 안녕하세요 중국에서 온 천지애입니다. 지금 광주광역시에서 살고 있습니다. 우리 집은 성실하고 근면한 아빠와 10살과 11살의 귀여운 아들 두 명 그리고 엄마인 제가 함께 살고 있습니다. 두 아들 모두 중증 혈우병A 환우입니다. 그래도 행복하게 살아가는 네 식구입니다. 재단의 활동을 통해 여러분을 만나는 것이 너무 반갑고 기쁩니다.

Q. 올해 캠프엔 어떤 계기로 참가하기게 됐나요?

A. 저는 광주에 있는 혈우재단을 항상 이렇게 소개합니다. 혈우재단은 우리 환우들의 병을 치료해주는 병원을 넘어 가족 같은 존재입니다. 환우들에게 도움이 되는 정보가 있으면 항상 빠르고 친절하게 전달해줍니다. 이번 한국코헴회의 여름캠프 소식도 재단을 통해 알게 되었고 아이들도 너무 기대했습니다.

Q. 이번 캠프의 어떤 부분이 특히 마음에 드셨나요?

A. 이번 여름캠프는 역시나 모든 방면에서 아주 성공적으로 마무리 된 것 같습니다. 훌륭한 강의부터 시작해 혈우환우들이 많은 관심을 갖고 있는 완치 치료의 현주소도 알 수 있어, 너무 유익한 시간이었습니다. 또한 남녀노소 누구나 좋아하는 프로그램을 통해 즐겁고 웃음이 끊이지 않는 밤을 보냈습니다. 아이들은 물놀이도 너무 신나게 즐겼습니다. 모든 행사와 프로그램이 무사히 끝나기까지 코헴회의 자원봉사자들과 재단의 의료진 관계자 등 여러분의 노력 덕분이라고 생각합니다.

사실 우리 가족은 지난번 전남지역에서 열린 여름캠프도 참가했습니다. 캠프를 통해 항상 우리가 잘 모르는 소식을 얻었고, 다른 환우들이, 특히 혈우환아의 엄마들이 같이 모여 서로 아이들을 키우는 과정에서 얻은 경험과 정보를 나누는 시간은 정말이지 너무나 큰 도움이 됩니다.

또 다른 지역에 계신 환우들도 만날 수 있습니다. 이런 자리를 만들어 주셔서 진심으로 감사합니다. 캠프에 가면 항상 우리 환우들이 즐겁고 안전한 시간을 보내는 것 같습니다. 올해 코헴 여름캠프도 회장님께서 말씀하신 대로 안전하고 건강하게 잘 마무리 됐습니다. 다음 여름캠프도 같이 안전하게 즐거운 시간을 보낼 것을 벌써부터 기대하고 있습니다!

Q. 캠프처럼 장기간의 여행은 아무래도 우리 혈우가족들에게 부담스러운데요. 약품이라던지 어떤 준비를 하셨을까요?

A. 우리 집의 경우 아이들이 모두 중증 환우입니다. 그렇기에 자가주사를 배우는 것이 필수라고 생각합니다. 그래서 아이들이 자라면서 선생님의 전문교육을 통해 자가주사도 슬슬 연습을 시작하면 더 좋을 것 같습니다. 다음 여름캠프 때 이런 프로그램도 있으면 좋을 것 같다고 생각합니다.

우리 아이들이 중증 환자이기 때문에 우리 집에는 제가 만들어놓은 주사 파우치 2~3개 정도가 항상 준비돼 있습니다. 파우치 안에는 주사할 때 필요한 것들이 모두 구비되어 있습니다.

여행을 갈 경우 첫 번째 생각해야 되는 것은 주사와 약입니다. 저는 정맥주사를 놓는 것이 가능하기 때문에 상대적으로 조금 편합니다. 항상 출발하기 전에 100%를 계산하고 약을 주사합니다.

만약 계산하기 힘들면 재단에서 선생님께서 표를 달라고 하시면 됩니다. 집에서도 간단하게 확인 가능합니다. 그다음에 100% 채울 수 있는 약을 보온 가방에 챙기고 출발합니다. 당연히 주사 파우치도 챙겨야 합니다.

Q. 한창 움직일 나이인데 건강을 위해 아이에게 어떤 운동을 시키시나요.

A. 저는 보통 아이의 운동이나 취미를 제한하지 않습니다. 단 항상 애들한테 이야기합니다. 다치면 무조건 엄마한테 바로 전화해야 한다. 바로! 무조건 바로! 아이가 판단하지 말고 아프면 그 즉시 전화하라고 합니다! 평상시 아이들에게 예방주사를 놓고 다치면 바로바로 주사하기 때문에 그래서인지 감사하게도 아이들은 지금까지 크게 다친 적이 없습니다. 그리고 저의 아이들은 수영을 배웁니다. 물을 안 좋아하는 아이들은 없는 것 같습니다. 운동 효과도 아주 좋습니다.

Q. 아이들의 출혈에 대비한 나만의 방법은?

A. 제가 생각할 때는 예방하는 것이 제일 중요한 것 같습니다. 그리고 아기 엄마가 자가주사가 가능해야 편하게 관리할 수 있습니다. 예전에 제가 아이 둘을 데리고 병원 가서 주사할 때는 아이들이 심리적으로 너무 힘들어했고 무서워했습니다. 엄마도 정신적으로 육체적으로 너무 힘듭니다.

두 번째는 학교 담임선생님과 보건실 선생님입니다. 아이들이 학교에서 새 학기를 시작하면 제가 항상 약을 조금 높여서 주사합니다. 평상시 75% 유지하면 학기 초에는 100%를 유지합니다. 아이들이 아프지 않은 상태를 담임선생님한테 보여드립니다. 그 다음에 1달 정도 지나면 담임선생님과 보건 선생님한테 문자 보내고 상담 요청합니다. 선생님께 혈우병이 얼마나 치명적인 병인지를 상세하게 설명합니다. 그러나 보신 대로 철저히 관리하면 아이들은 지금 지낸 한 달처럼 문제가 없이 잘 지낼 수 있다고 말씀드립니다. 그리고 학교에서 다치면 무조건 전화를 달라고 요청했습니다. 또한 만약 애들이 다쳤는데 제가 통화가 안 될 때는 비상전화로 저희 광주의원 전화번호까지 말씀드렸습니다.

광주의원은 저희 환우들한테 의지할곳이 되어주는 제일 든든한 기관입니다. 보건실에 잘 설명해드리면 때로는 약까지 보관해 주신다고 합니다. 주사를 놓아주시지는 않지만 만약 크게 다칠 때가 있으면 그 약을 가지고 가까운 병원에 아이를 데리고 가셔서 주사해주신다고 합니다. 남은 약은 방학 때 집으로 다시 보내주십니다.

우리 혈우병 환우들은 다치면 빠르게 주사하는 중요합니다. 그래서 저는 집 근처 가까운 큰 병원에서 될 수 있으면 한 번씩 가서 접수하고 주사를 맞아놓으면 좋다고 생각합니다. 왜냐면 그 기록이 있으면 더 빨리 처리할 수 있습니다. 나중에 긴급상황이 생길 때 선생님이 아이들을 대신 데려가서 주사 맞으러 가게 되어도 빠른 치료가 가능합니다.

Q. 끝으로 환우가족들에게 하고 싶은 말은?

A. 저는 우리 아이들 두 명 다 중증 혈우병이지만 항상 밝게 웃고 행복하게 살고 있습니다. 약도 없는 과거에는 중증 혈우병 환우들은 너무나 힘들게 살아왔습니다. 장애가 있는 경우도 더 많았습니다. 그러나 우리는 좋은 시대에서 살고 있고 계속해서 더 좋은 약과 현대적인 치료 방법들이 나오고 있습니다. 혈우재단도 계속 노력해서 환우들의 비용적인 부담도 줄여주시고 있습니다. 이제 혈우병 환자도 정상적인 사람의 삶을 기대할 수 있게 되었다고 생각합니다. 우리 아이들이 살아갈 미래의 삶은 더 멋질 거라고 믿습니다. 중국에서 혈우병 환우는 유리 인간이라고 부릅니다. 그러나 이제 이런 시대는 끝났습니다! 우리 아이들도 더 건강하고 더 멋진 삶을 살 수 있습니다!

이번 기회를 통해 저희 가족의 경험을 공유하고, 다른 환자와 환자 가족 모두가 더 나은 삶을 누릴 수 있기를 바랍니다. 혈우 재단에서도 더 기쁜 소식을 많이 전해주시기를 기대합니다! 환우들을 위한 혈우재단의 모든 노력에 감사드립니다. 특히 저희 광주의원에 계신 원장님과 선생님들 너무 감사하고 사랑합니다! 마지막으로 모두 환우들이 더 건강하고 더 용감하며 가장 행복한 인생을 즐길 수 있기를 기도합니다.

한국혈우재단