이성재 환우 편

환우 여러분 안녕하세요. 이성재 환우라고 합니다. 이전에 혈우병 세미나를 오프라인으로 진행했을 때는 오랜만에 보는 환우들과 만나 도란도란 얘기를 나누고 늘 소소한 재미가 있었습니다. 오프라인 세미나가 그립기만 합니다. 한편으로는 이젠 온라인 세미나가 대세인가 하는 생각도 해봅니다. 하지만, 아쉬운 점만 있는 것은 아닙니다. 온라인 동영상 세미나는 시간과 장소에 구 애받지 않고 중요한 내용을 반복해 들을 수 있기 때문입니다. 온라인 세미나의 장점은 예상보다 많네요. 스마트폰만 있으면 얼마든지 내 방 침대에 누워서도 시청할 수 있으니 참으로 편리하 죠. 베개 베고 누워서 참여한 세미나. 시청하는 동안 웃으면서 마음도 행복했습니다.

혈우병 남성과 정상인 여성이 결혼했을 때와 정상인 남성과 보인자 여성이 결혼했을 때, 각 각 혈우병 및 보인자가 생기는 원리에 대해 도식화함으로써 한 눈에 쉽게 이해되었습니다. 강 의를 시청하면서 ‘우리 어머니도 유전자 검사를 활용하면 미래에 있을 출혈을 예방할 수 있지 않을까?’ 하는 나름의 추론도 해보았습니다. 또한, 여성에게서 많이 발병하는 폰 빌레브란트병 의 실상을 체감할 수 있었습니다. 혈우병 중에서도 매우 희귀한 병이다보니 여전히 생소하게 만 들립니다. 폰 빌레브란트병에 대해 지속적으로 알리고, 관심을 환기시켰으면 좋겠습니다.

삶이 윤택해진 현대사회에서, 한편으로는 걱정과 스트레스로 인해 마음의 고통을 겪는 사람들이 늘어나고 있습니다. 저 역시 여러 고민 때문에 불면증을 겪고 있기에, 더욱 관심이 갔습니 다. 만성 스트레스가 뇌를 비롯한 우리 몸에 어떤 나쁜 영향을 미치는지를 시각적으로 나타내어 쉽게 이해되어 좋았습니다. 스트레스가 누적되면 결국에는 암, 심장질환, 뇌혈관질환 등 중 증질환으로 이어져, 사망에 이르게 될 수도 있기 때문에 40~50대 때부터 미리 건강관리에 힘써야 한다는 내용을 들으니, 최근 건강검진에서 경미하지만 고혈압 증상을 진단받은 저 자신부터 걱정이 됩니다. 미리미리 심신의 건강관리를 더욱 굳건히 해야겠다는 다짐을 하게 되었습니 다. 부모와 자녀 간 스트레스에 관련 내용 또한 쉽게 공감할 수 있는 내용이었습니다. 자라나는 환우 자녀를 양육하고 있는 가족이라면 다함께 시청하길 적극 추천합니다. 

혈우병의 주된 치료제로 혈장 성분 제제를 쓰던 시절부터, 이제는 비인자 제품, 유전자 치료 제제 개발 등이 머지않은 지금까지의 눈부신 발전상을 실감할 수 있었습니다. 이 정도로 눈부시게 발전해왔다는 사실이 여전히 믿기지 않습니다. 저도 혈장 성분 농축 제제 시절부터 주사 투여를 해왔는데요. 당시 주사 투여 시간이 실제로는 불과 수 분 간이었지만 저는 늘 한 시간처럼 느껴졌었습니다. 그러나 지금은 반감기 연장 재제의 개발 덕에 주사 맞는 횟수도 적어져 옛날에 비하면 훨씬 편리해졌습니다. 미래에는 유전자 치료 등 최첨단 치료방식이 발전하여 모든 환우가 무병장수하는 그 날이 빨리 왔으면 좋겠습니다.