저는 비유전성의 혈우병A 중증 환우입니다. 예방요법을 잘 지켜온 덕분에, 일상에서 출혈로 인한 불편함은 거의 없는 편이긴 하죠. 가끔 칼에 베였을 때 당황하긴 하는데, 자가 주사를 맞고 나면 무난히 지혈이 되는 편입니다.

장시간 운동을 하면 갑자기 근육통이 와서 주사를 맞을 때가 있었죠. 잦은 출혈은 발목 쪽에 계속 있었습니다. 초등학교 5학년 때, 왼쪽 발목 수술을 받았습니다. 지금도 아침에 일어났을 때 혹은 장시간 앉았다가 일어날 때, 발목통증이 느껴져 걷기 불편할 때가 종종 있긴 해요. 출혈이 생겨 걷기 불편함을 느낄 때면 곧바로 주사 를 맞습니다.

어린 시절, 학교생활에서 느끼는 부담감은 다른 환우들과 비슷했어요. 성장하면서 걱정을 현실에서 잘 관리해왔다고 생각합니다. 건강상태가 비교적 양호하다니 다행입니다.

그러려니 하고 마음의 여유를 갖는 편입니다. 예전에 취업준비를 할 때, 공부를 많이 하면 팔목에 통증이 생겨 고생했습니다. 그럴 때에는 쉬면서 영화를 보거나, 산책을 하면서 마음을 달래곤 했죠.

매일 아침에는 스트레칭 20분, 플랭크(plank) 2분간 꼭 합니다. 저녁에는 약속이 없으면 퇴근 후, 실내 자전거 타기 30분 / 상·하체 근력 운동 15분을 번갈아 합니다. 운동 강도는 힘들다는 느낌이 올 때까지 쉼 없이 계속 합니다. 거의 매일 하고 있고요. 주말에 수영을 1시간 30분, 시간을 정해놓고 합니다. 등산, 트레킹을 좋아하는데 최근에는 무릎에 부담을 느껴 자제하고 있습니다. 적당한 신체활동은 필요하며 건강관리는 쉼 없이 해야합니다.

통증이나 신체활동의 제약이 생기면 이를 신경질적으로 받아들이는 환우도 있습니다. 하지 만, 부정적인 생각보다는 관리에 힘쓰십시오. 자신에게 맞는 관리 패턴을 찾는 것이 가장 중요합니다. 다른 환우의 수기를 읽고 단순히 따라 해서도 안 됩니다. 나에게 맞는 신체관리 패턴을 찾기 위해 다양한 운동도 해보고 노력을 많이 했었습니다. 특히, 신체활동이 하고픈 청소년기에 출혈의 위험도 커지는 데, 자신의 몸 상태를 먼저 파악하는 것이 가장 중요합니다. 자가 주사를 꼭 배워놓으세요. 여행, 외출 시 필요합니다. 저는 캐리어에 주사 세트를 넣고 다니는데 2주 간의 해외여행도 거뜬했었죠.