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혈액응고인자 7번 결핍 환자 입니다.
김현우 ㅣ 2021-11-04 16:37 ㅣ 371

제가 해당 질환을 처음 확인 한 때가 2002년 이고 당시에는 치료제 및 질환병명도 없었습니다.


작은 수술이라도 문제가 될 수 있어 큰 병원에서만 진료 하곤 했습니다.



큰 탈 없이 지냈기 때문에 수술 할때 빼곤 잊고 지냈는데, 최근 들어 작은 충격에도 멍이 심하게 들곤해서

 해당 질환에 대하여 다시금 알아보았는데  치료제가 있다는 소식을 들었습니다.


하지만 가격이 만만치 않더군요


지원 관련 사항을 알아보다가 희귀질환 지원제도를 알게 되었습니다.

신청 관련하여 우선적으로 필요한 것이 관련 질환 3개월 이내 진단서가 필요 하다고 하여 최초 진료 및 질환을 확인 했던

아산 병원으로 진행 하려 합니다

여기에서 질문이 있습니다.

1) 혈우재단 온라인 회원으로 가입되어 있는데 온라인 가입 만으로 재단회원이 되는 것인지.

2) 재단 회원 가입 절차가 있다면 절차와 발생 비용이 있는지.

3) 재단 회원 가입 시 지원 혜텍은 무엇인지.

4) 희귀질환 지원사업 등록에 있어 재단에서 지원해 주는 것이 있는지. 


상기 내용이 궁금합니다.

첨부파일
관리자
2021/11/08 17:26
소중한 질문에 감사드립니다.

질문에 대한 답변을 아래와 같이 드리겠습니다.


1-2) 홈페이지의 온라인 회원과 재단 부설의원의 진료를 위한 등록환우는 개념이 다릅니다. 구비서류를 갖추어 내원하시면 자세히 상담해 드리겠습니다. 가입만으로 별도 비용이 발생하지는 않습니다.
* 홈페이지 상의 재단 등록안내에 명시된 구비서류를 갖추어 내원 등록하시면 됩니다.
- 신분증, 등본 등 본인확인이 가능한 서류
- 건강보험증 또는 의료수급자증
- 혈우병 진단서 및 검사결과지
- 개인정보 수집 활용 동의서


3-4) 재단 등록 환우가 되시면, 홈페이지의 지원사업 안내에 안내된 지원사업 관련 개인의 사정에 대한 상담을 거친 후, 적용범위에 따라 수혜대상이 되실 수 있습니다. 희귀질환 지원사업은 개인의 상황에 대한 담당자(내선 306)의 자세한 상담 후 상세내용 알려드리겠습니다.