제가 해당 질환을 처음 확인 한 때가 2002년 이고 당시에는 치료제 및 질환병명도 없었습니다.

작은 수술이라도 문제가 될 수 있어 큰 병원에서만 진료 하곤 했습니다.

큰 탈 없이 지냈기 때문에 수술 할때 빼곤 잊고 지냈는데, 최근 들어 작은 충격에도 멍이 심하게 들곤해서

 해당 질환에 대하여 다시금 알아보았는데  치료제가 있다는 소식을 들었습니다.

하지만 가격이 만만치 않더군요

지원 관련 사항을 알아보다가 희귀질환 지원제도를 알게 되었습니다.

신청 관련하여 우선적으로 필요한 것이 관련 질환 3개월 이내 진단서가 필요 하다고 하여 최초 진료 및 질환을 확인 했던

아산 병원으로 진행 하려 합니다

여기에서 질문이 있습니다.

1) 혈우재단 온라인 회원으로 가입되어 있는데 온라인 가입 만으로 재단회원이 되는 것인지.

2) 재단 회원 가입 절차가 있다면 절차와 발생 비용이 있는지.

3) 재단 회원 가입 시 지원 혜텍은 무엇인지.

4) 희귀질환 지원사업 등록에 있어 재단에서 지원해 주는 것이 있는지. 

상기 내용이 궁금합니다.