안녕하세요.
9인자 혈우환우 엄마입니다.

오랜기간 일주일에 두번씩 혈관주사를 맞추는 것을 조금이라도 줄여보고 싶어서

매주 새로운 약에 대한 기사를  검색합니다. 

자가 주사를 할 때는 때로는 3.4 번해도 안될 때가 있고 여기 저기 혈관자국이 늘어가는게 안타깝습니다. 

주중 학교 다닐때도 주사 맞는 날짜를 맞춰야 하고 시간을 조율해야 합니다. 

그래서 7-10일에 한번 맞을 수 있는 주사가 나온다면 정말 너무 좋을 것 같습니다. 

(검색해보니 제가 여기 혈우재단 게시판에  롱액팅 치료제 글을 올린게 벌써 5년 전이네요.)

외국에서 롱액팅 치료제가 허가되어 사용되기 시작한 것은 2014년 정도입니다.

우리 나라는 17년에 허가가 되었지만 20년 3월에야 약가가 고시되어 

국내 여러 병원들에서  처방되어 사용되고 있습니다.

혈우재단에서도 드디어 롱액팅 치료제를 사용하려나 했는데

재단에서는 타사의 아이델비온이란 약이 출시 될 때를 기다려 사용하려고

롱액팅치료제를 사용하지 않는다고 합니다.

아이델비온은 정부와 약값 협의가 안되어 아직 약값 고시를 못하고 있구요.

답답한 마음에 csl 베링 회사로 오늘 전화해보니 약값 결정이 올해 될지 내년이 될지 알수가 없다고 합니다.

올해 재단에서는 7월쯤에 회의를 한다고 하는데  아이델비온이 늦어지면 

알프로릭스라도 먼저 사용할 수는 없을까요?   어려서부터 재단만 이용해서 타병원으로 바꾸려니 

조금 더 기다려보자 하다 2년이 지났네요.

아이델비온이 훨씬 좋은 약이라서 계속 기다리는 것이 아니라면  

7월 회의 때 롱액팅치료제를 기다리는 환우들이 있다는 것을 기억해주시면 감사하겠습니다. 

고맙습니다.