먼저, 혈우환자의 건강을 위해 노력하시는 재단에 깊은 감사의 인사를 드립니다.

뉴스에서는 연일 "헴리브라는 혈우병 치료제의 게임체인저다."라며 엄청난 효과가 입증이 되었다고 방송하고 있습니다. 

헴리브라로 치료한 환자들의 만족도는 엄청 높다고 합니다. 단순 출혈조차 없다고 합니다.

이 약이 나온지 벌써 5년이 넘었으며, 미국FDA조차 통과하여  현재 전세계적으로 대부분 치료에 사용되고 있습니다.  

그리고 최근 우리나라의 대형 병원 및 서울의 작은 의원에서조차 헴리브라를 처방하고 있습니다.

하지만, 가까운 재단에서 처방이 되지 않아 몸이 아픈 많은 환자들이 먼거리로 이동하여 처방받습니다. 

환자를 위한다는 혈우재단에서는 현재까지 계속 처방이 미루어지고 있습니다.

혈우재단에서 의약품을 심의하신다고 계속 미루어지고 있다고 하시는데 어떤 전문가가 검토하시는지 정보를 공개하여 주실 수는 있습니까. 환자로서 전문가라는 분이 어떤 분인지 궁금합니다. 법원에 정보공개청구를 하면 되는지요? 방법을 알려주십시요.

그리고 아래 기사를 링크해보았습니다. 

세계적인 혈우병 권위자 영국 돌란교수는 "새로운 치료법이 나왔을 때 환자들에게 이를 제대로 알려주는 것이 의료인들의 의무"라고 하였습니다. 영국에서 조차 70~80%가 헴리브라로 치료하고 있습니다.

http://www.whosaeng.com/sub_read.html?uid=145542§ion=sc14