자유게시판
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혈우재단 강력히 요청한바있다? 한재경 ㅣ 2009-06-25 09:25 ㅣ 2912 |
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안녕하시오? 한재경이요 노보세븐관련 질문 답변이 있다하여 둘러보다 보았소. 하지만 이건 아니요. 내 지금 노보노디스크회사를 비호하려는 것이 아니오. 내가 혈우병인지라 혈우재단 당신네들의 얼빠진 모습을 탓 하려 함이오. 혈우재단 강력히 요청한바있다? 요청하고 그 다음 뭐 했소? 고명한신 혈우재단 이사님, 원장님이 “우리(내) 환자들 죽는다.” 이러면 안된다하며 전문가적 소견을 보건복지가족부, 그 이하 산하 단체 및 혈액종양학회, 소아혈액학회등으로 외부에 당신들이 말한 것처럼 강력하게 요구, 요청하셨소? 급여확대가 된 후 곧바로? 인상 요구했다? 5월말 인하 후 1차 약품 되었고, 그해 12월 말 인상요구 했다 확인했소. 급여확대 된 후 어찌 하셨소? 이 기간 동안 당신들은 무얼했소? 약품을 처방을 바꾸길 희망 하는 환자들에게 어찌 대했소? 1차 약품으로 된 이후 어찌 제한적 처방했소? 환자의 생명을 볼모로 보기에 훼이바 +노보세븐 끼워 처방했소? 내 의사가 아니여서 의사들께 여쭈어보니, 극히 제한된 위험한 처방이라 합디다. 이상하오. 후원도 잘하고 말 잘 듣는 것 같았소만, 왜? 혈우재단 앞에 한국박스터 처럼 노보노디스크가 알아서 설설 거리지 않았소? 혈우재단은 왜? 생명을 볼모로 항체환자인 한재경 한테 녹십자 훽나인 처방하셨소? 항체분과환자활동 이 후 훼이바를 증상의 경중 없이 50%로 기준으로 처방하지 않았소? 그러다 팔이 허벅지 만해지면 노보세븐을 특단의 선처하듯 처방하지 않았소? 그때는 정말 고마웠소. 아프지 않을 수 있는 약을 주는 당신들에게 말이요. 시간 속에 항체를 환자의 모습으로 공부하다보니 완화되기를 기다리며 아팠던 그 시간을 돌이켜 당신들 다시 보였소. 아픈 나를 상업적 가치로 이용했고 속였다는 것에 말이요. 그리고 내 명이 길다는 것에 한스러웠소. 앞으로는 항체환자는 리콤비네이트, 그린모노, 대량주사하고 그래도 안되면 훼이바를 혈전이 생기던지 말던지 심장 터질 때까지 대량으로 주사하면 되겠소? 7인자결핍환자는 신성냉동혈장을 링거처럼 학교나 직장에 끌고 다니며 맞으면 되겠소? 국민건강보험공단 연좌 할 때 기자들 몰려오니, 위의 내용으로 정정보도자료를 공단에서 부랴부랴 뿌립디다. 그 것에 이렇게 되어 있습디다. 누구의 어느 단체의 임상고견인지 참으로 궁금하오. 만약, 이런 치료방법이 효용성이 높다하면, 한국박스터 리콤비네이트, 에드베이트 녹십자 그린모노와 한국환자들보다 먼저 외국 제3세계 환자들에게 선보일 (가칭)그린진을 비싸게 쓸 이유도 힘들게 개발할 필요 없잖소. 혈액으로 인한 감염 걱정 말고 신선냉동혈장 쓰다 아니되면 20여전 쓰던 녹십자의 AHF 다시 생산하여 사용하면 되지 않겠소? 당신들이 말하는 치료효과 높고 경제성 있고 일거양득 아니겠소. 끝으로 말이요. 당신들의 답변이 당신들의 가진 마음과 모습을 잘 보여주어 고맙소. ['환자들의 안타까운 마음은 이해하지만, 새삼스럽게 혈우재단의 입장을 밝히라는 것은 좀 그렇네요.'] ['환자들의 건강을 위하여 조속한 시일 내에 원활하게 공급이 되기를 바랍니다.'] 혈우재단 혈우병재단 혈우병이 주 업무인 당신들 정말 아니요. 이런 무성의한 답변을 쓰는 담당도 이글을 쓰도록 결제한 당신님들 병원에가 머리사진 찍어보시오 뇌가 있는지 말이오. 부탁이요. 추신 : 당신들이 준 선물 아직 잘 가지고 있소 [혈우재단 업무방해로 인한 선고유예] 아직 개월 수 남았소. 이 조소(嘲笑)글로 걸어 볼 수 있기를 바라오. 노보세븐이 없어 오히려 경찰서나 유치장 또는 구치소에 있는 것이 생명유지에는 더 안전하지 않겠냐는 소견이오. 그리고 한국박스터님들 8인자 리콤비네이트 우수한 응고제와 더불어 더 우수한 에드베이트를 한국에 공급하잖소? 질문있소? 에드베이트는 언제 공급되어 환자들이 사용하게 되겠소? 녹십자 그린진에게 물어봐야 아는거요? 하나 더, 한국 8인자시장 녹십자와 시장 양분하고 있잖소? (전체시장의 5~7%정도 한독 모노클에트-피도 있다) 지금의 치료환경으로 8인자약제 사용량이 포화상태로 증가가 어렵다 하여도 유전자재조합을 가진 우수한 회사가 항체환자들을 대상으로 복합제제인 훼이바 판매 늘리기 위해 애쓰는 것은 좀 아닌 것 같소. 그리고 이해하지 못 할 한국박스터 운영에대해 질문이요? 8인자 리컴비네이트와 에드베이트를 나이제한에 묶어놓고도 느긋한 이유가 뭐요? 본사는 뭐라 안하요? 아님 본사에 거짓보고하고 있는 것은 아니요? 할 수도 있는데 어쩔 수 없다 하며 말이요? 도의적인 않은 짓거리는 이제는 그만두쇼. 내 녹십자는 한국에 뿌리를 두는 회사라 소중히 여기지만은 한국박스터는 딴별에서 온 회사 아니요. 부탁이오. 참조1) 훼이바(FEIBA VH)는 체중의 50%~100% 농도로 주사한다. 한국박스터 자료에 따르면 권장량은75%~100%이다. 단, 1회 주사에 100%이 넘지 않아야 한다 참조2) 훼이바의 단위는 아래와 같다. 현제 국내에는 500 Unit만 공급된다. 성인들에게는 용량이 큰 1000유닛 또는 2500유닛이 주사하기가 용이하다. 증류수는 20mL 또는 50mL 이다. 한국박스터는 어떤 연유인지 공급하지 않고 있다. 500 Units (M) per vial 1000 Units (H) per vial 2500 Units (SH) per vial |
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dddd
2011/02/17 15:42 |
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